Het verhaal van Angie

Angie is 5 jaar en heeft leukemie. Het eerste jaar van haar behandeling was heel zwaar maar gelukkig gaat het inmiddels iets beter met Angie. 

Angie was te zien bij RTL Boulevard voor Nacht van het Kind. Klik hier om het filmpje terug te zien.

Moeder van kanjer Angie 

Begin 2017 gingen de vader van mijn kinderen en ik uit elkaar. Een heftige periode volgde, waarbij ik met mijn kinderen van 2 en 5 jaar vier keer verhuisde in minder dan vijf maanden tijd. Gelukkig kregen we in mei van dat jaar een huurwoning toegewezen en daar heb ik in korte tijd een fijne woonplek van gemaakt. Weer een beetje rust en regelmaat was essentieel voor de meiden.

Goed en wel gewend in ons nieuwe huis begon de rust wat terug te keren. Alleen was mijn jongste dochter Angie wel vaak moe, huilerig en hangerig. En af en toe had ze koorts, zonder dat hier een duidelijke reden voor was. De leidster van het kinderdagverblijf, waar ze twee dagen per week kwam, vertelde me dat ze minder actief aan het spelen was met de andere kinderen. Ze was moe en afwachtend. Zo kenden ze haar niet. In het begin schreven we dit toe aan de heftige periode die we achter de rug hadden. Toen ze op een dag opeens weer koorts kreeg, en dit na 5 dagen nog steeds het geval was, besloot ik toch maar weer eens naar de huisarts te gaan. Drie weken ervoor had ze nog een antibioticakuur gehad voor een lichte oorontsteking. Maar nu was er niets te zien of te vinden. Alleen haar oor was licht geïrriteerd, maar dit kon geen oorzaak zijn en hiervan had ze ook helemaal geen last.

Voor de zekerheid werd haar urine onderzocht en prikten we haar ook op suiker, zonder positieve uitslag. Na een week belde de huisarts met de vraag hoe het ging. Eigenlijk ging het wel weer goed met mijn dochtertje (toen inmiddels 3 jaar). Maar het zat de huisarts niet lekker en ze stuurde ons door naar de kinderarts. Thank God!

Bloedarmoede of vitaminegebrek?

Voordat ik tijd had om daar heen te gaan, waren we een paar weken verder. Al die tijd was ze weer vrolijk en opgewekt en ik was druk met mijn werk en alle ballen in de lucht houden als alleenstaande moeder. In de week voordat we heen gingen, kreeg Angie weer koorts en klaagde ze over pijn in haar wang. Na het nodige Google werk constateerde ik de bof. Vreemd want ze is gewoon ingeënt, maar blijkbaar zijn er meerdere varianten. Met nog pijnlijke kaken kwamen we bij de kinderarts, die op het eerste gezicht ook een gezond kind zag met een bof-achtig virus. Puur voor de zekerheid liet hij bloedonderzoek doen; misschien een gebrek aan vitamine D of bloedarmoede? Ook kreeg ze zakjes mee om verstopping van de darmen te voorkomen. We zouden binnen twee weken uitslag krijgen.
De volgende dag werden we gebeld. Er waren wel erg weinig witte bloedcellen aanwezig in haar lichaam. Ze kreeg een brede antibioticakuur en we moesten binnen een week weer bloed prikken. De zwelling van haar wangen nam langzaam af, te langzaam naar ons idee, maar het ging wel weg uiteindelijk. In september lieten we weer bloed prikken. En die avond ging de telefoon....

De kinderarts belde en toen wist ik genoeg. Uiteraard had ik gelezen op Google waar een tekort aan witte bloedlichaampjes op kon wijzen. Maar de gedachten aan een ernstige ziekte drukte ik weg. Dit zou mijn kind heus niet gebeuren. Dezelfde avond hadden mijn ex en ik een gesprek in het ziekenhuis. De arts had een sterke verdenking van leukemie (125 gevallen per jaar in Nederland). De volgende ochtend werden we verwacht in het AMC voor verder onderzoek. Ik bleef heel rustig, maar van binnen suisde mijn bloed door mijn lijf. Ik kreeg het koud en voelde me misselijk.

De diagnose

21 september: op weg naar het AMC had ik mijn dochtertje al goed uitgelegd wat er aan de hand was; dat de soldaatjes in haar bloed niet gezond waren en niet konden vechten tegen de ziektes. En dat de doktoren in haar 'bloedfabriek' moesten kijken waardoor het kwam dat de soldaatjes niet goed meer waren. De hele dag onderging ze onderzoek naar onderzoek. Ze ging onder narcose voor een beenmergpunctie en er werd hersenvocht afgenomen, er werd een echo gemaakt van haar hart en longen en foto's van haar borst en buik. Er moest een infuus ingebracht worden (en dit ging niet vanzelf) en er moest meerdere keren bloed worden afgenomen. Ze onderging het allemaal zonder slag of stoot. Ze deed het gewoon en ik ook. Ik heb de hele dag lopen trillen als een gek, had het koud en moest om de haverklap naar de wc, maar hier heeft mijn dochter niets van gemerkt.

Aan het einde van de ochtend werd het vermoeden bevestigd. Onze dochter Angie van 3 jaar heeft acute lymfatische leukemie. Dan weet je eigenlijk nog niets. Langzamerhand werd duidelijk wat dit allemaal inhoudt, welk type het is en wat er aan te doen valt. Vooral door veel doorvragen en lezen, want de protocollen die je krijgt vanuit het ziekenhuis zijn in het begin niet te begrijpen. 

Vraatzuchtige draak

Na zes dagen mochten we naar huis. Er volgde een periode van dagbehandelingen van chemo en inname van Prednison. Haar haartjes vielen uit en die hebben we daarom preventief afgeschoren. Ook dit deed ze gewoon, ze wilde het graag zo. De kapster deed het met tranen in haar ogen en ik moest ook wel even slikken hoor.

Van de Prednison wordt je kind een soort vraatzuchtige draak, zonder dat ze daar iets aan kan doen. Een periode van slapeloze nachten brak aan, (nachtelijke) eetbuien namen de overhand. Ze werd een ander persoontje, zwol op, schreeuwde wanneer ze haar zin niet kreeg en ga zo maar door. Ik herkende mijn eigen kind bijna niet meer. Voor iedere behandeling, chemo, bloedprikken, foto, bloedtransfusie, spoedopname, etc. krijgt een kind een kanjerkraal. Ik weet nog dat Angie met deze ketting begon en dat ik toen een meisje zag met een hele lange ketting. Dit was heel confronterend. Inmiddels telt de ketting van Angie 500 kralen!

Inmiddels liep mijn contract op mijn werk af. Je zou denken dat dat het laatste is waar je je druk om maakt, maar als alleenstaande moeder is een inkomen toch wel heel belangrijk. Zeker in deze situatie. Gelukkig kreeg ik een vaste aanstelling en veel medewerking en begrip vanuit mijn werk. Werken was in deze periode onmogelijk. Praktisch, maar ook emotioneel is het niet haalbaar.

Hulp

Vooral het eerste jaar was zwaar. De slapeloze nachten, de dagen in het ziekenhuis, de onmacht, de buien die mijn dochter had door frustratie en door medicatie, de zorgen of er wel genoeg eten naar binnen gaat, de angst bij ieder kuchje en bij iedere keer dat haar temperatuur verhoogd was. De lusteloosheid, het niet kunnen lopen (ze zat in een rolstoel en later in een buggy), de onzekerheid over het heden en de toekomst.

Ook voor mijn oudste dochter (nu 7 jaar) is het een zwaar traject. Die wil je als moeder ook niet vergeten en haar genoeg aandacht geven. Zo af en toe probeerde ik even met haar weg te gaan. We zaten veel aan huis gekluisterd, omdat Angie weinig energie had en heel vatbaar is voor ziektes. Voor de omgeving gaat het leven door. Natuurlijk zeggen mensen dat je ze maar moet bellen als het nodig is: "Als ik iets kan doen, dan hoor ik het wel, hé". Maar als het dan zover is, krijg je vaak nul op het rekest. En geloof me… het is al een flinke drempel om hulp te vragen. Wat je nodig hebt is praktische hulp en dat kunnen mensen vaak niet continu bieden. Een keer een boodschap doen, of een keer oppassen dat gaat nog wel, maar daar blijft het niet bij. En dus deed ik bijna alles zelf. In juli 2018 zat ik er dan ook helemaal doorheen. De meiden konden niet naar hun vader en vanuit mijn directe omgeving was er, op een enkeling na, weinig steun.  Je leert dan je ‘echte vrienden’ kennen. Maar soms kwam er uit onverwachte hoek een mooi gebaar, zoals een moeder van school die een doneeractie voor ons opzette!

Ons leven stond letterlijk stil, ik had geen leven. Gelukkig kreeg ik toen na een aanvraag van maanden ervoor eindelijk een PGB! Wat een verademing! Iemand die me praktisch kon ondersteunen, meerdere dagen in de week. Ik kon eindelijk de deur weer eens uit en zelf weer eens iets ondernemen. 

Dexamethason

Langzamerhand ging het met Angie beter. Zij zit in de medium risicogroep en daarbij hoort o.a. Dexamethason. Dit middel is nog vele malen sterker dan Prednison en zo ook de bijwerkingen. Angie werd totaal onhandelbaar en in overleg met de artsen mochten we met dit medicijn stoppen. Niet zomaar, maar mede omdat Angie heel veel kenmerken heeft van de standaard risicogroep. De rest van haar behandeling is wel volgens het medium risico protocol. Doordat we hiermee mochten stoppen, werd het leven een stuk aangenamer. De intensiteit van de behandelingen nam ook wat af en inmiddels gaat het hartstikke goed met Angie. Ze krijgt nog wel dagelijks chemopillen en we gaan iedere week naar het ziekenhuis, waar ze chemotherapie krijgt via het infuus. Binnenkort moet ze weer onder narcose voor een ruggenprik. De beenmergpuncties zitten er nu gelukkig op.

Naar school

Ze gaat nu 4 ochtenden in de week naar school en kan uitstekend meekomen in de klas. Ze rent, ze huppelt en ze heeft vriendinnetjes. Vooral in het begin had ze veel last van verlatingsangst en nachtmerries, maar ook dit gaat nu goed. Haar bloedwaarden blijven redelijk stabiel en hierdoor kunnen we ook weer een redelijk normaal leven leiden. Het gevaar en de onzekerheid liggen op de loer en af en toe worden we weer even met onze neus op de feiten gedrukt. Maar al met al hebben we nu een aardige kwaliteit van leven. Ik ben weer wat uurtjes per week aan het werk en we kunnen weer leuke dingen doen samen. 

Een team

We kijken terug op een heel zwaar jaar. Maar mijn twee meiden en ik flikken het wel mooi maar even! Ik ben trots op ons! Samen zijn we sterk. "Mama, we zijn een team toch, wij drieën," zegt Angie (nu 5 jaar) regelmatig. Want laten we Vlinder niet vergeten. Die ontzettend lief en verantwoordelijk is voor haar zusje. En veel meer moet dragen dan een ‘gewone’ grote zus. We zijn er nog sterker van geworden en gaan vol goede moed en positivisme de laatste maanden van het behandeltraject in. Want als we zo doorgaan krijgt Angie op 21 september 2019 haar laatste kraal voor haar Kanjerketting. En dan vieren wij een feestje!

Angie heeft samen met zus Vlinder, haar moeder, familie en vrienden meegedaan aan de Run for KiKa in Almere. Haar team heeft al ruim € 44.000,- opgehaald!