SKION-LATER programma

SKION-LATER programma: Implementatie van de SKION-LATER studie (deel 2); infrastructuur voor het oproepen van overlevenden van kinderkanker om lange termijn effecten en kwaliteit van leven te evalueren.

Kinderkanker is steeds beter te genezen. Dat betekent dat steeds meer overlevenden van kinderkanker te maken krijgen met lange termijn bijwerkingen ten gevolge van de ziekte en behandeling. Periodieke gezondheidscontrole op deze vaak verborgen late effecten is erg belangrijk. Daarom zijn in de Nederlandse kinderoncologische centra SKION-LATER klinieken opgericht, waar wordt gewerkt volgens de landelijke richtlijn. Het doel hiervan is om verborgen late effecten op te sporen, bij problemen vroegtijdig te verwijzen en gezondheidsadviezen te geven. Om deze belangrijke zorg in de toekomst nog beter en meer op maat te verrichten, is meer kennis over lange termijn effecten van kinderkanker onontbeerlijk.

In Nederland zijn in de afgelopen jaren ruim 6000 overlevenden van kinderkanker opgespoord van wie gegevens nu anoniem en met toestemming zijn geregistreerd in de landelijke SKION-LATER database. Op basis van deze gegevens zijn al onderzoeksprojecten opgestart gericht op bijvoorbeeld oorzaak van overlijden en het risico op de ontwikkeling van een tweede tumor.

In de periode van 2015 tot 2018 zullen de overlevenden gevraagd worden mee te doen aan een groot landelijk SKION-LATER onderzoek, waarbij late effecten op alle orgaansystemen, alsmede de psyche, worden onderzocht op de SKION-LATER kliniek. Dit programma omvat het oproepen van deze overlevenden, het meten van de overlevenden, alsmede het zorgvuldig opslaan van al deze belangrijke gegevens. Het gaat hierbij om metingen en anonieme opslag van gegevens over lichamelijk onderzoek, bloed, sperma en mondslijm, alsmede om uitslagen van foto’s, scans en echo’s. Voor deze onderzoeken zullen alle overlevenden apart gevraagd worden om toestemming te geven. Alle onderzoeksprojecten die hierna volgen, zullen gebruik maken van de gegevens die in het huidige programma worden verzameld.

Onderzoek: 171
Centrum: Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie
Startjaar: 2016
Looptijd: 3 jaar
Totale kosten: € 1.969.347
Bijdrage KiKa: € 1.341.579

Steun KiKa

Elke week krijgen 10 kinderen kanker.
25% redt het niet.

Doneer

Meer over dit onderwerp
Uitgezaaide kinderkanker

Behandeling uitgezaaide kinderkanker

Modernste technieken voor het in beeld brengen en bestralen van uitgezaaide kanker

Lees verder
Psychosociale late effecten

Psychosociale late effecten

Psychosociaal functioneren van volwassen survivors van kinderkanker

Lees verder
lab onderzoek kinderkanker

Erfelijke kinderkanker identificeren

Wat is de beste methode om kinderen met een erfelijke vorm van kinderkanker te identificeren?

Lees verder
Erfelijke oorzaak

Erfelijke oorzaak kinderkanker

Herkennen van alle kinderen met een erfelijke vorm van kinderkanker

Lees verder

Steun KiKa

De strijd tegen kinderkanker winnen we alleen als we het samen doen. Word donateur of steun ons éénmalig.

Doneren