Hoe ondersteun je gezinnen het best bij keuzes over erfelijkheidsonderzoek?

Meedoen aan erfelijkheidsonderzoek?

Hoe ondersteun je gezinnen het best bij keuzes over erfelijkheidsonderzoek?

Bij een klein deel van de kinderen die kanker krijgt, wordt de kanker veroorzaakt door een erfelijke afwijking. Zij hebben aanleg voor het ontwikkelen van kanker. Het kan belangrijk zijn om te weten of een kind een erfelijke aanleg heeft omdat dit een effect kan hebben op de prognose, de beste vorm van behandelen, en de soort en intensiteit van de controles na de behandeling. Daarnaast is het voor familieleden van de patiënt belangrijk om te weten dat er erfelijke aanleg voor kanker in de familie voorkomt. Om deze reden wordt er in het Prinses Máxima Centrum, maar ook in andere landen, steeds meer onderzoek gedaan naar de erfelijke aanleg voor kinderkanker. Bij dat onderzoek kunnen ook andere erfelijke ziektes aan het licht komen of een aanleg voor andere soorten kanker. Het kan voor ouders en kinderen moeilijk zijn om te beslissen of ze zich wel of niet breed willen laten testen op erfelijkheid.

Er is steeds meer bekend over erfelijke aanleg, maar nog weinig over hoe gezinnen geholpen kunnen worden bij de keuze om een kind met kanker wel of niet genetisch te laten testen. Ook is er nauwelijks onderzocht wat de impact van het proces van breed genetisch testen is op deze gezinnen. Daar richt dit onderzoek zich op. De onderzoekers gaan dit bekijken door middel van vragenlijsten die ze laten invullen door ouders en kinderen met kanker die meedoen aan breed genetisch onderzoek. Dat doen ze op twee momenten: nadat de familie toestemming heeft gegeven voor genetisch onderzoek en nadat ze de uitslag van het onderzoek hebben gekregen (een paar maanden later). Daarnaast zullen uitgebreidere interviews worden gehouden met een aantal patiënten in de puberleeftijd om beter inzicht te krijgen in hun perspectief.

Vragenlijsten en interviews richten zich bijvoorbeeld op: Hoe is de keuze tot stand gekomen? Zijn er zorgen over verzekeringen of over de gevolgen voor familieleden? Willen kinderen zelf meebeslissen of laten zij deze keuze liever bij hun ouders? Leggen artsen en onderzoekers het genetisch onderzoek duidelijk uit, of mist er informatie? Op basis van deze informatie zal voorlichtingsmateriaal worden ontwikkeld om toekomstige patiënten en hun ouders beter te ondersteunen bij lastige beslissingen over erfelijkheid.

Centrum: Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie
Startjaar:  2021
Looptijd: 3 jaar
Totale kosten/bijdrage KiKa: €307.963
Onderzoeksnummer: 403

Steun KiKa

Elke week krijgen 10 kinderen kanker.
25% redt het niet.

Doneer

Meer over dit onderwerp
Onderzoek kinderkanker

Erfelijke aanleg kinderkanker

In dit onderzoek is gezocht naar het vóórkomen van erfelijke afwijkingen.

Lees verder

Steun KiKa

De strijd tegen kinderkanker winnen we alleen als we het samen doen. Word donateur of steun ons éénmalig.

Doneren