Alleen genezen is niet genoeg

Tot een aantal jaren geleden werd er in Nederland nog amper onderzoek gedaan naar nierkanker bij kinderen. ´Bizar´, noemt kinderoncoloog en wetenschapper prof. dr. Marry van den Heuvel- Eibrink het. Daarom zette ze in 2015 een onderzoeksprogramma op in het startende Máxima, specifiek gericht op onderzoek naar niertumoren. Zij leidt dit programma samen met  labonderzoeker dr. Jarno Drost ‘KiKa heeft ons altijd gesteund’.  

“Meer dan 90% van de kinderen met een Wilms-tumor, de meest voorkomende niertumor, overleeft deze vorm van kanker", vertelt Marry. “Dat is heel mooi, maar dit geldt helaas niet voor andere vormen van niertumoren.” De kinderen die het slecht doen, doen het volgens Marry verdraaid slecht. Ook houden sommige kinderen met nierkanker levenslang last van de behandeling, iets wat Marry enorm aan het hart gaat. “Het is onze missie om een goede  behandeling te vinden voor álle patiënten met nierkanker”, zegt Marry. “Wetenschappelijk onderzoek is hiervoor essentieel”  

Erfelijke aanleg voor nierkanker 

Waarom krijgt mijn kind kanker? Volgens Marry de meest gestelde vraag van ouders. “Bij veel ziektes is het echt pure pech”, vertelt ze. Bij Wilms-tumoren blijkt het vaak om een erfelijke aanleg te gaan. Samen met de onderzoekgroep, die zich richt op erfelijke afwijkingen, ontdekte Marry dat maar liefst één op de drie kinderen met een Wilms-tumor een erfelijke aanleg heeft. “Alle kinderen met nierkanker worden nu doorverwezen naar een speciale erfelijkheidsarts. Zo krijgen de families antwoord op de vraag of erfelijkheid een rol speelt en wat dit betekent voor de rest van de familie.” 

Verbetering van behandelingen nierkanker 

Marry is trots op het KiKa radiotherapie-onderzoek dat zij heeft begeleid. Zo’n 30% van de kinderen met een niertumor moet bestraald worden. Eerst wordt een planning gemaakt van het gebied dat bestraald gaat worden. Het gebied wordt ingetekend op een scan. Voorheen was dit een vierkant. “Dankzij het KiKa onderzoek konden we innoveren. We tekenen nu zeer specifiek om de tumor heen ”, vertelt Marry. “Hierdoor kunnen we nauwkeuriger maar nog steeds doeltreffend, bestralen. Omdat de omliggende organen minder geraakt worden, is de kans op bijwerkingen veel kleiner.” De techniek wordt nu als standaard gebruikt in ruim 25 landen. Ook is een internationaal centraal punt opgericht waar de intekeningen worden gecheckt. “Dit gaat de kwaliteit van de behandeling wereldwijd verbeteren", legt Marry uit. “Het verschil van de intekening was per land namelijk enorm.”  

Nieuwe inzichten voor zeldzame vormen van nierkanker 

Een van de zeldzame niertumoren waarvoor de prognose nog erg slecht is, zijn de “MRTKs” (rhabdoide tumoren van de nier). Een hele agressieve tumor, die in Nederland maar bij twee tot drie kinderen per jaar voorkomt. Op dit moment is deze tumor nog heel erg slecht te genezen. “Met steun van KiKa hebben we deze tumoren onderzocht. We vonden de cel die aan de basis ligt van deze tumoren. Belangrijke kennis voor verder onderzoek.” Ook vertelt Marry dat ze twee bestaande middelen hebben gevonden die in het lab, effectief lijken op deze tumoren.”  

De volgende uitdaging is vertaling van deze bevindingen naar de kliniek. Aangezien het om zeer zeldzame tumoren gaat, is internationale samenwerking hiervoor essentieel. Gelukkig gaat Marry uitdagingen niet uit de weg. Ze werkt samen met de collega’s van het onderzoeksprogramma aan een vervolg. 

Kwaliteit van leven 

Naast nierkankeronderzoek, werkt Marry aan studies over bijwerkingen door behandeling van kinderkanker. “Helaas krijgen kinderen, door behandeling met chemische middelen, soms levenslang last van behandeling. Dit gaat mij enorm aan het hart”, vertelt Marry. Als voorbeeld noemt zij kinderen die behandeld worden met platinol-bevattende middelen. Zij hebben een grote kans op (blijvende) gehoorschade, tot doofheid aan toe. 

"Gehoorschade begint al tijdens behandeling", legt Marry uit. De kinderen zijn erg kwetsbaar en dan worden ze ook nog doof. Daardoor wordt het lastig om ze goed uit te leggen wat er met ze gaat gebeuren. In het Máxima wordt daarom gehooronderzoek gedaan en worden kinderen met problemen nu extra snel doorverwezen en goed begeleid door audiologen. Ook kunnen platinol-bevattende middelen ernstig oorsuizen of duizeligheid veroorzaken. En dat kan echt grote impact hebben op de kwaliteit van leven.  

”Wij kennen een verhaal van een jonge vrouw die zo’n last van oorsuizen had dat zij op 30-jarige leeftijd euthanasie heeft laten plegen. Haar verhaal heeft ons enorm geraakt en motiveert ons iedere dag om ons werk te doen.”

Volgens Marry worden er voorzichtige stappen gezet richting nieuwe medicijnen om deze bijwerkingen te voorkomen. “Met steun van KiKa kijken wij welke kinderen een grotere kans hebben op deze bijwerkingen. Deze groep zou in de toekomst mee kunnen doen aan onderzoek naar nieuwe gehoor-beschermende middelen.” Het lastige is, volgens Marry, dat de platinol-bevattende middelen belangrijk werk doen en nodig zijn voor een zo hoog mogelijke kans op genezing. “We zoeken dus naar een aanpassing in de behandeling die geen negatief effect heeft op het aanpakken van de tumor. Een enorme uitdaging!” 

De ambitie van Marry 

Voordat Marry haar carrière afsluit, zou ze graag zien, dat bijwerkingen, zoals doofheid, nierschade of onvruchtbaarheid, niet meer voorkomen bij kinderen. "Alleen genezen is niet genoeg", benadrukt ze. “Als oncoloog wil ik kinderen zo goed mogelijk de maatschappij in loodsen.” “Daarnaast vind ik het belangrijk dat we ook de zeldzame vormen van nierkanker kunnen aanpakken waar de overlevingskansen nu nog erg laag zijn”. Op naar 100% genezing.