In actie voor Mara
Jaarlijks krijgen 600 kinderen in Nederland kanker. Zo ook de 1 jaar en 9 maanden oude Mara. Ze kreeg een neuroblastoom. Het nieuws sloeg in als een bom bij haar familie. “Vanaf dat moment stortte onze wereld in”, vertelt moeder Noor Dietvorst. “We kregen het slechte nieuws in 2012 te horen.” Een medicijn om haar te helpen was er niet. Mara overlijdt na een gevecht van ruim 18 maanden op 3-jarige leeftijd. “Ondanks dat dit nu bijna tien jaar geleden is, denk ik nog elke dag aan haar”
De extreemste variant neuroblastoom
Moeder Noor blikt terug op de roerige periode. Mara bleek een neuroblastoom te hebben. Ze had de extreemste variant: fase 4. Dit betekent vrijwel altijd uitzaaiingen. En die zaten overal. In haar hoofd, oogkas, in haar lever en benen. “Zoveel kanker in zo´n klein meisje. De scan was helemaal zwart.”
Achteraf gezien heeft Noor zich vaak afgevraagd of ze eerder naar de huisarts had moeten gaan. “Misschien had ze dan minder uitzaaiingen. Maar naast koorts en een verdenking van een middenoorontsteking, had Mara in eerste instantie vrijwel geen klachten. We konden het niet weten.”
Mara werd langzaam maar zeker steeds zieker. “We dachten eerst dat het een griepje was”, vertelt Noor. “We zijn een paar keer naar de dokter geweest, die herkende de klachten niet.“ Op een gegeven moment is Noor met Mara naar de eerste hulp gegaan. De situatie werd steeds nijpender en Mara ging hard achteruit. “Ze zat helemaal vol met bulten op haar hoofd. Achteraf waren dit allemaal uitzaaiingen. We werden van het kastje naar de muur gestuurd. In totaal duurde het ruim 4 weken voordat we pas te horen kregen dat het om kanker ging.”
Geen dag te verliezen
De familie werd meteen doorgestuurd naar het Sophia Kinderziekenhuis. “Een rollercoaster”, vertelt Noor. Mara kreeg alle mogelijke onderzoeken die er maar waren. Volgens de arts was er geen dag te verliezen. Het eerste jaar doorliep ze het hele traject van chemo, bestraling en tumor verwijderende operatie en had ze het heel zwaar. “We hebben toen een blog bijgehouden op www.divadietvorst.nl waar we nog regelmatig wat schrijven.”
Maar na 8 maanden ging het gelukkig beter en werd de familie doorverwezen naar Amerika voor immunotherapie. “Tien jaar geleden bestond het Máxima Centrum nog niet", legt Noor uit, "dus alle gezinnen werden naar het buitenland gestuurd voor dit soort behandelingen.”
Eenmaal in Amerika aangekomen bleek de tumor, na de start van de immunotherapie, toch weer te groeien. Hierdoor kreeg Mara een dwarslaesie en raakte ze verlamd. “Dit was ontzettend heftig”, zegt Noor. “Ze kon niet meer dansen en ze vond het zo erg dat haar beentjes kapot waren. Als je dat hoort van een kind van drie. Het breekt je hart.”
Omdat Mara snel achteruitging werd de behandeling afgebroken en moest de familie weer terug naar huis. “De oncoloog vertelde ons dat het einde oefening was. Geen behandeling meer mogelijk. We hadden dit nooit verwacht.”
“Ze kon niet meer dansen en ze vond het zo erg dat haar beentjes kapot waren. Als je dat hoort van een kind van drie. Het breekt je hart.”
Noor
We fluisterden in dat het goed was
Uiteindelijk heeft Mara nog een half jaar thuis geleefd. De familie heeft toen mooie dingen kunnen doen. Zoals naar het pretpark en samen op pad. “Die momenten koester ik”, vertelt Noor, “maar ik kijk ook terug op een ontzettend heftige periode. Je hebt de regie niet en niemand kon iets vertellen. We waren aan het wachten tot Mara zou overlijden. We deden iedere dag weer opnieuw ons best voor haar om iets van de dag te maken. Mara kreeg fysiotherapie voor haar benen, had een hulpmiddel om in bad te komen en kreeg een rolstoel. Op een gegeven moment lag in iedere kamer lag wel iets van medische voorzieningen. Ik voelde ons soms een apotheek.”
Op een gegeven moment ging het steeds slechter. Noor denkt terug: “Ze lag vier dagen in een soort comateuze toestand. We konden niet meer met haar praten. We probeerde in te fluisteren dat het goed was. Ze heeft uiteindelijk haar beer aan mij gegeven. Dat was voor mij een teken dat ze wist dat ze zou gaan.” Een hersenbloeding werd haar uiteindelijk fataal in oktober 2013. Mara werd slechts 3 jaar, 3 maanden en 26 dagen oud.
“Mijn eerste reactie was dat alle ziekenhuisspullen weg moesten. Het herinnerde mij te veel aan het ziek zijn. Ik wilde haar herinneren hoe ze was. Ze was zo vrolijk, dapper en een echte doorzetter.”
In actie voor kinderen als Mara
Voor Mara was er geen behandeling mogelijk. Noor vertelt: “Er is nog altijd veel geld nodig voor onderzoek. Daarom doen wij mee met Team Mara aan Mudmasters op 12 juni. Een bijzondere dag want Mara zou dan 12 zijn geworden. Het is voor ons een prachtige manier om haar te eren. En om geld op te halen voor onderzoek. Onze dochters Cleo (8) en Olivia (6) doen ook mee. Ze worden steeds mondiger en willen steeds meer weten over hun prachtige zusje. Maar vragen ook wat er had moeten gebeuren om haar te helpen. Ik ben er heel trots op dat we dit met z’n allen doen.”
Uiteindelijk is Mara meer dan haar halve leven ziek geweest. Noor zegt: “Er is bijna geen vooruitgang geboekt op het gebied van behandeling van neuroblastoom in de afgelopen jaren. Dat maakt mij boos. We leven in 2022. Tien jaar na de diagnose en er zijn nog steeds kinderen die het krijgen en het niet overleven. Dat is onaanvaardbaar.”
Noor staat op 12 juni met haar gezin en een team van familie en vrienden aan de start van Mudmasters voor dochter Mara. Zij zou 12 jaar zijn geworden op die dag. Een verjaardag die zij nooit kan vieren. Wil jij ook in actie komen voor kinderen als Mara? Doe dan mee aan Mudmasters en haal geld op voor levensreddend onderzoek. Of klik hier om de familie te steunen.
