Het verhaal van Willem

Na een moeilijke periode met een verhuizing en het overlijden van zijn oma kreeg Willem (7) de diagnose acute lymfatische leukemie. 

Moeder van kanjer Willem

We waren net verhuisd naar Amersfoort om een nieuwe start te maken. In dezelfde periode overleed mijn lieve schoonmoeder. Willem kon op de begrafenis nauwelijks op zijn benen staan of de kerkdienst volhouden. Hij was al een paar weken ziek en verschrikkelijk moe. Het leek op griep en hij werd steeds bleker en zwakker. De antibiotica hielp niet. Dat weekend vierden mijn ouders een feestje, beiden 70 jaar. Het was een rare schommeling van emoties. Verdriet om het verlies van onze schoonmoeder en oma. Dankbaarheid omdat mijn ouders in goede gezondheid hun verjaardagen vierden. En zorgen om Willem die steeds zieker werd.

Op zondag stapte hij uit bad en zakte door zijn benen. Ik ging razendsnel met hem naar de spoedeisende hulp. Er werd bloed geprikt en ik hoorde de verpleegkundige tegen een collega zeggen dat het apparaat kapot moest zijn, omdat ze nog nooit zo’n lage waarde had gezien. Ik dacht: ‘Nee, er is iets in Willem ‘kapot’.’ Toen wist ik dat het ernstig was. 

Diagnose

Na aanvullend onderzoek, dat eeuwen leek te duren, hoorden we dat hij waarschijnlijk kanker had. Weer een uur later kwamen we in het Wilhelmina Kinderziekenhuis, waar toen nog een afdeling van het Prinses Máxima Centrum in zat. We reden hem met de rolstoel naar binnen. Ik zag het bord ‘Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie’ en dacht: ‘Hier wil ik niet zijn. Dit is een nachtmerrie!’ Tegelijk dacht ik: ‘Snel naar die dokters, want we hebben ze nodig. Wat kunnen ze doen voor ons kind?’ 

Willem kreeg de diagnose acute lymfatische leukemie. Dat is kanker in het bloed en beenmerg. De behandeling bestaat uit verschillende chemo, dexamethason, prednison, medicijnen om bijwerkingen te voorkomen of verminderen. In de beginfase moest hij 23 keer medicijnen innemen op een dag. Dat is nu - in de onderhoudsfase - een stuk minder. Het is zo raar hoe normaal het wordt om je kind elke dag chemo te geven, want het klopt gewoon niet.

Impact

De impact op ons gezin is groot. Van de ene op de andere dag is alles anders. Er is een leven voor én na de diagnose. Benjamin (Willem’s broertje), toen 4 jaar, moest ineens vaak logeren bij mijn ouders of bij een vriendje van school. Hij heeft zich het eerste jaar van behandeling enorm aangepast. Toen het met Willem wat beter ging, werd de spanning bij hem duidelijk. Angst, nachtmerries, bang dat mama en papa niet meer thuiskwamen, niet meer naar school willen. Dat gaat nu gelukkig weer beter. 

Machteloosheid

Willem wist meteen dat het slecht was. Hij bleef heel rustig toen de kinderoncoloog hem vertelde dat hij kanker had. Hij vroeg wanneer ze gingen beginnen met de medicijnen. En of hij doodging, net als oma. Als je dat hoort, dan breekt je hart. En dat hart is in de loop van de tijd blijven breken. Willem was zo enorm bang voor alles wat er aan zijn lijf moest gebeuren. Een heftig moment was toen hij van de slaapdokter kwam en de port-a-cath geplaatst was. Willem was al zijn vertrouwen in de dokters verloren. Blijkbaar kun je gewoon de operatiekamer ingaan. En als ze je in slaap hebben gebracht, stoppen ze dingen in je lijf. Hij bleef maar schreeuwen: “Het moet er nú uit”. Hartverscheurend. Hij heeft het zo zwaar gehad dat wij beiden niet meer konden werken en we er 24/7 voor hem waren. Ook de dexa-weken waren vreselijk. Zijn lijf reageerde er zo extreem op, van agressief tot somber tot suïcidaal. Nu krijgt hij prednison in plaats van dexamethason. Het is nog steeds een heel gevecht. De machteloosheid als ouder kan ik niet omschrijven.

Onderhoudsfase

Willem zit nu in de zogenaamde onderhoudsfase. Hij is nog in behandeling tot november dit jaar. Sinds een tijdje gaat het aardig goed. We hebben een soort van ritme met het driewekelijkse behandelschema van medicatie en ziekenhuisafspraken. En de bijbehorende bijwerkingen. Als je hem ziet in een niet-prednisonweek, dan zou je op uiterlijk niet zeggen dat hij in leukemiebehandeling is. Hij gaat weer wat vaker voor halve dagen naar school. Hij heeft zijn zwemdiploma C behaald. Hij sport graag. Willem is zo’n vechter, zo’n doorzetter! Ik verbaas me elke keer over zijn veerkracht. Het ene moment is hij een zielig hoopje met zenuwpijn en koorts. De volgende dag wil hij graag even voetballen op het kerkplein. Uiteindelijk is het een jongen van 8 die gewoon wil spelen met vrienden. 

Gigantische liefde

Ik heb heel veel herinneringen. En tegelijk komt er af en toe ook iets naar boven wat ik kwijt was. Het eerste jaar zaten we zo in de overlevingsstand. Wat ik speciaal vind is de gigantische liefde die je zo voelt voor je kinderen en hoe je die als ouders deelt. Heel diep, in elke vezel. Ik heb alles heel intens (mee)beleefd. Zowel met Willem als met Benjamin. Het heeft ons een nog hechter gezin gemaakt. Willems motto is ‘samen sterk’ en dat zijn we. Ook al zijn er genoeg momenten dat ik radeloos was en ook nog weleens ben. Ik ben dankbaar voor zoveel lieve mensen die om ons heen zijn gaan staan met steun in allerlei opzichten. Ook voor vrienden die de actie ‘samen sterk voor Willem’ zijn gestart om ons te helpen met het perspectief op een passende woning.  

Fotografie: Marijn Fidder