Het verhaal van Vera

Het verhaal van Vera

Vera was 3 jaar toen er bij haar een niertumor werd ontdekt. Haar moeder vertelt het verhaal. 

Moeder van kanjer Vera

Toen Vera net 3 jaar was, ontdekte ik een gekke bult in haar zij. Voor de zekerheid ging ik naar de huisarts. Die had geen idee wat het kon zijn en stuurde ons door naar de eerste hulp. Hier kwamen verschillende artsen kijken en de enige verklaring die ze konden bedenken was een buikwandbreuk. Hier zou ze dan geopereerd voor moeten worden. Iets waar ik toen wel van schrok. 

Helaas werd de schok veel groter. De artsen lieten een echo maken om het goed te bekijken. We mochten terug naar de wachtkamer. Na een tijdje kwamen er twee artsen binnen en zakte de grond onder onze voeten weg. Vera had een tumor op haar nier. We moesten gelijk in het ziekenhuis blijven. Vera had door de tumor een verhoogde bloeddruk. Dat weekend ging als een roes voorbij.

Behandeling

Daarna moesten we gelijk door naar Utrecht. Vera had een Wilms tumor (niertumor) van 10 bij 13 op haar nier. Zo groot in zo’n klein lijfje. Er was geen tijd om stil te staan. Een paar dagen later kreeg Vera al haar eerste chemo. Na vier weken chemo kwam de operatie. De tumor zou worden onderzocht en daarna zouden we het na traject horen. 

Helaas kreeg Vera het volledige na traject van 27 weken. Ze kreeg weer een operatie om de PAC (een poortkatheter) te plaatsen. Vera moest ook bestraald worden, want er zaten ook kankercellen in het bloedvat naar de nier toe. Wat een klap weer. Ik wilde haar zo beschermen voor dit alles, maar dat kon ik niet. Ze moest alles ondergaan. 

De eerste twee maanden heb ik niet gewerkt, maar helaas moest ik dat er ook weer bij oppakken. Gelukkig mocht ik wel veel thuis werken. Het was best pittig om alles zo te combineren. Na acht maanden brak de laatste behandeling aan. Na 24 keer chemo en 8 keer bestraling kregen we de bloemenkraal. Vera was al haar haren kwijt en op wat misselijk zijn na, was ze de behandeling best goed door gekomen. Ze had 10% kans dat het terug kwam dus wij hadden vol de kracht om alles weer op te pakken. We hadden ons erdoorheen geslagen.

Opnieuw slecht nieuws

Vera werd 4 jaar en na de zomervakantie zou ze voor het eerst naar school gaan. Vol goede moed gingen we naar de eerste controle toe. Drie maanden hadden we rust gehad en Vera voelde zich super goed. We hadden het leven weer opgepakt en Vera had maar 10% kans dat het terug kwam. Hoewel de arts ons op het hart gedrukt had dat ze van tevoren nooit weet wie daarbij hoort, hadden wij het nooit gedacht. Tuurlijk ging het wel even door ons hoofd maar Vera voelde zich top.

We zaten te wachten op de dokter toen ze bij ons kwam. Of we toch nog een CT-scan wilde laten maken. De kriebel in me onderbuik was er direct. Na de CT-scan konden we gelijk terug naar de dokter en daar zaten ze met z'n tweeën. Ik wist gelijk dat het mis was. Er zat iets in Vera’s long. Opnieuw begon de nachtmerrie. 

Wat goed dat die controles er zijn. Anders hadden we het nooit gemerkt. Op de röntgenfoto was niet exact te zien is wat het was. De artsen hielden een slag om de arm. Het kon nog een infectie zijn. Maar het voelde gelijk niet goed. Exact een jaar na de eerste diagnose moesten we terugkomen voor nog een echo en een MRI. En vier dagen later volgde een biopt van het plekje in haar long. Steeds meer leek het erop dat we terug bij af waren. Uit het biopt bleek dat het om een uitzaaiing van de Wilms tumor ging. Wederom niet te bevatten, maar ook geen tijd om stil te staan. 

Vera kreeg een PET-scan van top tot teen om te checken of ze verder wel schoon was. Bij haar lever zat ook nog een plekje. Het behandelplan zou heftiger worden en in elk geval bestaan uit 20 keer chemo en wederom 8 keer bestraling en een operatie. Na twee blokken chemo die al best binnen kwamen, volgden nieuwe controles. 

Het haar wat Vera inmiddels terug had, was er allemaal weer af. Ze keek er zo naar uit om weer lang haar te hebben. Vera kreeg wederom een PET-scan maar ook een echo, röntgenfoto en CT-scan. Het plekje bij haar lever was helemaal weg en het plekje op de longen was inmiddels zo klein geworden dat ze niet geopereerd hoefde te worden. Met chemo en bestraling zouden ze alles weg kunnen krijgen. Toch nog een kleine opluchting in dit alles. 

Exact op de dag dat ze vorig jaar bestraald werd, liepen we weer de kamer in voor het nieuwe traject. Zelfs de zusters was het opgevallen dat het exact een jaar terug was. Er volgde een zwaar traject voor Vera.  Ze kreeg ongeveer om de drie weken chemo. Ongeveer anderhalve week na de chemo waren we meestal weer terug omdat het te zwaar was voor Vera. Ze moest dan een bloedtransfusie, een bloedplaatjestransfusie of beide krijgen om er weer boven op te komen. Tijdens de chemo moest Vera ook vaak spugen. Ze hield dan nauwelijks iets binnen. 

Eindelijk rust?

Vlak voor kerst bleef de koorts maar aanhouden. Na vijf dagen ziekenhuis en diverse testen werd er een CT-scan gemaakt. Vera had een schimmel in haar longen en als het niet direct behandeld werd, kon het dodelijk zijn. In het kort kwam het erop neer dat het of te behandelen was met medicijnen, of ze moest toch geopereerd worden. Ze moest in elk geval een biopt en een longspoeling krijgen om te achter halen om wat voor schimmel het ging. Gelukkig bleek het te behandelen met medicijnen. Na drie weken konden we naar huis. 

Vera had net voor oud en nieuw haar laatste chemo gehad. Die kon gelukkig doorgaan. Nu moest alleen die schimmel nog uit haar longen. De medicijnen die Vera kreeg, waren zo heftig dat haar huid zo dun werd dat ze zelfs van daglicht verbrandde. Dus flink smeren met zonnebrand. Na drie maanden en twee CT-scans verder was de schimmel weg. We mochten stoppen met de medicijnen en de bijwerkingen verdwenen snel.

Zou er dan na wederom acht maanden behandeling eindelijk rust komen? We durfden het niet te geloven. Zelfs nu in het nog lastig. Vooral de eerste controle na drie maanden was heel spannend. Inmiddels is Vera 5 jaar en zijn we 9 maanden na de laatste chemo. Ze is nog steeds schoon. Haar PAC-lijn is kapotgegaan en eruit gehaald. Wederom hebben we de bloemenkraal ontvangen. Het voelde als een afsluiting maar geloven doe ik het nog niet. 

Vera is de laatste maanden nog veel ziek geweest en is nog niet waar ze moet zijn qua weerstand. Toen de PAC eruit werd gehaald, heeft Vera een kamer gedeeld met iemand die later waterpokken kreeg. Uit voorzorg heeft Vera antistoffen gekregen omdat ze bang waren dat Vera het nog niet aan zou kunnen. Ook krijgt ze voor komende winter antibiotica in de hoop dat ze niet zoveel ziek zal worden. 

Trots

Ik ben heel erg trots op Vera als ik terug kijk op de afgelopen twee jaar. Ze heeft zich zo goed en zo knap erdoorheen geslagen. Bijna altijd was ze vrolijk en als het maar even kon, wilde ze dolgraag naar school.

Vera is nu weer helemaal haar vrolijke zelf en doet het super goed. We hopen het nu voor altijd af te sluiten en beetje bij beetje meer vertrouwen te krijgen in de toekomst. Dit zal moeten groeien omdat het vertrouwen een flinke klap heeft gehad. En wat het ook lastig maakt, is dat je het niet aan Vera merkt als het terug is. De controles zijn daardoor echt belangrijk. Maar we blijven positief de toekomst in kijken. Vera geniet van alles om haar heen en daar geniet ik het allermeest van.


Hoe gaat het nu met Vera? 

Vera2_0.JPGEind december 2016 kreeg Vera haar laatste chemo. Bijna 2 jaar is ze nu schoon. Soms voelt het allemaal nog kort geleden maar aan veel dingen merk ik ook dat je er minder bij nadenkt. Het gaat heel goed met Vera nu. Ze heeft haar A diploma gehaald en zit inmiddels in groep 3. Ze begint al met het lezen van boekjes en heeft weer mooie lange haren. Ze voelt zich steeds meer de Vera die ze voor de behandeling was. 

Vera gebruikt nog steeds elke dag een antibiotica zodat ze niet zo snel ziek wordt. Haar milt is bestraald geweest en door de twee trajecten die ze heeft moeten doorstaan is haar weerstand nog niet optimaal. Vera is nog heel vatbaar en pikt nog steeds snel veel. De antibiotica zorgt ervoor dat ze er makkelijker boven op komt. Hopelijk kunnen we komende zomer stoppen met de antibiotica en kan ze op eigen kracht weer alles aan.

Controles

Om de drie maanden hebben we een controle in het Prinses Maxima Centrum. Dit is toch elke keer weer super spannend. Vera heeft de tumor al een keer terug gehad en je merkte niks aan haar dat het terug was. De week voor de afspraak begint de spanning dan al langzaam op te bouwen. Bij Vera merk ik daar gelukkig minder van. Die is alleen de dag van de controle gespannen. En dat dan vooral doordat ze weet dat ze weer geprikt moet worden. Elke drie maanden worden haar bloedwaarden gecontroleerd. Het prikken heeft bij haar een grote angst opgebouwd. En die angst bouwt ze de dag van de afspraak hoog op. Ze gaat altijd met plezier naar het ziekenhuis en loopt vrolijk kletsend de kamer binnen. Thuis verteld ze zelfs stoer over hoe en waar ze prikt wil worden. Maar zodra de deur dicht gaat slaat de angst toe en vind ze het heel erg dat ze geprikt moet worden. Gelukkig is ze als het voorbij is weer heel blij en is de spanning er voor haar af. De rest van de controle de foto`s en echo onder gaat ze altijd vrolijk en kletsend. 

Vera haalt nog wel regelmatig herinneringen op uit de tijd in het ziekenhuis. Vera wil net als mama later ook graag in het ziekenhuis werken. Maar ze wil vooral graag mama worden. Dat roept ze altijd heel hard als iemand haar de vraag stelt wat wil je later worden. Ze vind het ook altijd heel fijn om voor andere kinderen te zorgen. Bijvoorbeeld als ze gevallen zijn op school of zich niet lekker voelen. Ze is heel zorgzaam geworden door alles wat ze heeft meegemaakt.

Late effecten 

Gelukkig heeft Vera op haar weerstand na verder weinig last van eventuele effecten die de behandelingen kunnen hebben. Ze heeft nog wel moeite met lange afstanden lopen of hard rennen maar verder doet ze alles wat haar vriendinnen ook allemaal doen. Ze zit op ballet en vind het heerlijk om zich daarin uit te leven. Ze geniet van alles wat ze meemaakt kleine en grote dingen. Dat vind ik erg mooi op te zien. Ik merk aan mezelf ook dat je door deze gebeurtenis toch heel anders in het leven staat. We zijn altijd heel positief geweest dat heeft ons staande gehouden. Vera is ook altijd een vrolijke meid geweest hoe ziek ze ook was en dat is ze nog. Daar tegenover staat wel dat als ze dan een keer boos is ze ook heel boos is. Maar gelukkig duurt dat vaak maar even en krijg je een dikke knuffel als het weer over is. 

Ik denk dat er altijd wel een bepaalde spanning zal blijven als Vera bijvoorbeeld zoals laatst ineens lang buikpijn heeft maar dat het wel makkelijker wordt om er mee om te gaan. Dat de stress ervan iets milder wordt. Wat ik ook erg fijn vind is dat het Prinses Maxima Centrum ons altijd serieus neemt en haar gewoon voor controle laat komen om je gerust te stellen. Je haalt toch al snel van alles in je hoofd en als je dan ziet dat alles goed is kan je het weer makkelijker loslaten. En positief vooruit kan blijven kijken. 

Er is een speciale kerstbal te koop van Vera!
Klik hier om de kerstbal te bekijken. 

Meer persoonlijke verhalen

Steun KiKa

Elke week krijgen 10 kinderen kanker.
25% redt het niet.

Doneer

Steun KiKa

De strijd tegen kinderkanker winnen we alleen als we het samen doen. Word donateur of steun ons éénmalig.

Doneren