timo kanjerketting

Het verhaal van Timo

Na 2 antibioticakuren voor een longontsteking bleek dat Timo een longtumor had.

Ouders van kanjer Timo

Timo (4) was al een poos erg moe en aan het hoesten. De huisarts dacht aan een longontsteking, waar hij 2 keer een antibioticakuur voor kreeg. Tijdens deze tweede kuur ging het mis. Ik weet het nog goed. Ik werd door school gebeld dat Timo zonder aanwijsbare oorzaak voorover uit het klimrek op zijn hoofd was gevallen en dat de ambulance al gebeld was. Ik ben snel naar school gegaan. Met de ambulance zijn we naar het AMC gebracht. Hier zijn foto’s van zijn hoofd en nek gemaakt. 

Met zijn hoofd en nek was gelukkig niets mis, maar ze zagen iets in zijn long wat ze niet meteen konden verklaren. Later die avond kregen we te horen dat ze uitgingen van een tumor en werden we overgebracht naar de Intensive Care van het Sophia Kinderziekenhuis, omdat hier een hart-long machine aanwezig is, die Timo misschien nodig zou hebben. Hier ging Timo steeds harder achteruit, hij kreeg steeds meer moeite met ademhalen. De volgende dag ging het zo slecht, dat er iets moest gebeuren. Hij moest beademd gaan worden en ze wilden een biopt nemen om te zien of de tumor goed of kwaadaardig was. Er werd ons gezegd dat we het beste wel even afscheid konden nemen, omdat ze niet wisten of hij de narcose zou overleven. 

Gelukkig kwam na een kwartier iemand vertellen dat de narcose goed gegaan was en het grootste gevaar voor even geweken was. Uiteindelijk kwam de volgende avond het bericht dat het om een kwaadaardige tumor ging en de behandeling gestart kon worden. Ook werd er op dat moment gestart met sondevoeding. Na een week werd hij overgebracht naar het Prinses Máxima Centrum. Hier bleek dat hij in die ene week in het ziekenhuis 4 kilo was afgevallen.

De diagnose en behandeling

Het duurde lang voordat ze precies wisten om welke soort kanker het ging. Ondertussen werd de behandeling in het Prinses Máxima Centrum voortgezet, omdat de soorten kanker waar ze nog tussen twijfelen, goed reageren op een zelfde soort chemo. Na 23 dagen werd dan eindelijk de diagnose Pleuropulmonaal blastoom (PPB) gesteld. Een zeldzame longtumor. Een erg grote tumor van 16 bij 10 cm. 

De behandeling zou bestaan uit chemotherapie, operatie waarbij een deel van de long zou worden verwijderd en bestraling. Deze tumor heeft in een groot deel van de gevallen een erfelijke component. Hier moest Timo dan ook op onderzocht worden, aangezien dit ook gevolgen voor zowel ons als onze andere kinderen zou kunnen hebben. Gelukkig bleek hij deze erfelijke component niet te hebben. Na ongeveer 4 weken mocht Timo naar huis en moest hij driewekelijks terugkomen voor de behandeling. 

De chemo deed gelukkig goed zijn werk en de tumor werd snel kleiner. Helaas had Timo veel last van alle bijwerkingen die er konden zijn. Zo was hij bijna de volledige 3 weken tussen de chemo’s erg misselijk, had hij last van ernstige verstopping en ging hij heel slecht lopen. Bij de operatie hadden ze de hoop een deel van de long te behouden, maar dit was helaas niet mogelijk, waardoor ze de hele long hebben moeten verwijderen. Na onderzoek bleek er geen levende cel meer aanwezig te zijn in de tumor, waardoor na veel overleg werd besloten dat bestraling niet meer nodig was. Wel waren er nog 7 nabehandelingen met chemo, van deze nabehandelingen werd hij gelukkig minder misselijk. 

Impact

Zijn klein broertje (op dat moment 1 jaar) kreeg last van verlatingsangst en sliep hierdoor slecht. Zijn zusje (op dat moment 3 jaar) cijferde zichzelf weg en was erg lief voor haar grote broer. Als er leuke dingen werden gepland, kon dat vaak uiteindelijk vanwege de ziekte van Timo niet doorgaan, met alle teleurstellingen die hierbij horen. 

Ons gezin functioneerde ook lange tijd niet als gezin. Een van ons was bij Timo, terwijl de ander bij de andere twee kids was. De kinderen moesten dus vaak een van ons missen. Ook misten we veel van de kinderen omdat wij in het ziekenhuis waren. Zo hebben wij de eerste stapjes van de jongste gemist. Wij vonden het zelf vooral erg vervelend dat we de kinderen niet de aandacht konden geven die ze verdienden.

Met Timo gaat het nu gelukkig goed, de laatste chemo’s zijn achter de rug, zijn sonde is eruit en zijn haar begint ook weer te groeien, waardoor hij er niet meer ziek uitziet. Hij zal nog hard moeten werken om zijn kracht en uithoudingsvermogen weer op peil te krijgen. Ook is het lastig voor hem om weer zijn draai als “gezonde” jongen te vinden. Doordat hij nu nog maar één long heeft, liggen er allerlei complicaties en bijbehorende operaties op de loer. In hoeverre hij hier last van krijgt, zal de toekomst leren. Op dit moment is hij schoon en hij heeft inmiddels ook zijn bloemenkraal op zijn kanjerketting (VOKK) mogen rijgen.

Toen Timo klaar was met zijn chemo’s heeft hij een groot feest gegeven. Hij heeft hier een collectebus neergezet, zodat alle gasten iets konden doneren aan KiKa. Daarnaast heeft hij een actiepagina aangemaakt op actievoorkika.nl waarop gedoneerd kon worden. In mei 2020 willen we deze actie nog voortzetten door mensen te zoeken die ons willen sponsoren bij de Beemster Erfgoed Marathon.

Wat ons altijd bij zal blijven zijn al die lieve kaartjes, tekeningen en knutselwerkjes die Timo en wij kregen van familie, vrienden en zelfs vreemden. Hierdoor voelden wij ons erg gesteund. 

Help kinderen zoals Timo. Word donateur of steun KiKa eenmalig.

Timo

Update vanuit KiKa 18 juli 2019: Helaas hebben wij van de ouders van Timo te horen gekregen dat hij weer ziek is. Na een periode van veel hoofdpijn is er een MRI scan gemaakt in het Prinses Máxima Centrum. Hierop waren uitzaaiingen in zijn hersenen te zien. Timo is hieraan geopereerd, waarna bestraling en mogelijk ook nog chemotherapie zal volgen. 

Steun KiKa

Elke week krijgen 10 kinderen kanker.
25% redt het niet.

Doneer

Steun KiKa

De strijd tegen kinderkanker winnen we alleen als we het samen doen. Word donateur of steun ons éénmalig.

Doneren