Het verhaal van Sanne

"Hoe vertel ik mijn dochter dat ze kanker heeft?"

Moeder van kanjer Sanne

Ik zat thuis te wachten op een telefoontje van de arts uit het UMCG. Sanne (11) heeft de vorige dag een scan gehad van haar hoofd en rug, omdat ze NF1 Neurofibromatosis heeft. Bij Neurofibromatosis kunnen er tumoren in en op het lichaam groeien. Vaak goedaardig, maar ook de kwaadaardige tumoren kunnen gaan groeien. Vandaar dat Sanne al vanaf haar 4e jaar naar het ziekenhuis gaat voor onderzoeken. Bij de neuroloog, dermatoloog, oogarts en kinderarts. Ik heb zelf ook Neurofibromatosis, maar op het moment is het rustig bij mij. 

Hersentumor

Sanne en haar broertje Yannick waren naar school. Ik was boven aan het schoonmaken, toen mijn telefoon ging. Ik schrok, want ik voelde dat dit het ziekenhuis was. De arts begon te vertellen. Ik luisterde wat ze allemaal zei en het sloeg in als een bom. Het is niet goed, Sanne heeft een hersentumor op haar hersenstam. Een opticus glioom, één op haar oogzenuw en vergrote hersenkamers. De arts vertelde zoveel, maar ik hoorde slechts de helft. Het is alsof de grond onder je voeten vandaan zakt, je wereld staat op zijn kop. Alles is op dat moment gewoon ontzettend rot. Hoe vertel ik mijn meisje dat ze kanker heeft?

Sanne kwam thuis van school en ik vertelde haar dat de uitslag niet goed is en dat er een bobbeltje in haar hoofd zit dat er niet hoort. Sanne werd boos en verdrietig: “Waarom ik? Wat heb ik misdaan om dit te krijgen?” We hebben samen gehuild en gepraat. Yannick wist niet zo goed hoe hij moest reageren, maar diep van binnen deed het hem heel veel pijn. 

De volgende dag kwam Sanne’s juf met allemaal schitterende tekeningen die de kinderen voor Sanne hadden gemaakt. Ik brak bij het zien van de tekeningen. Zo lief en zo mooi. Ik had een oproepje geplaatst op Facebook of mensen kaartjes wilden sturen om Sanne op te beuren. Heel veel kaartjes en lieve cadeautjes heeft ze gekregen. Mensen onderschatten de kracht van een kaartje. Sanne haalt hier nog steeds zoveel kracht uit. Haar hele kamer hangt vol met kaartjes, echt heel hartverwarmend.

De volgende week gingen we naar het ziekenhuis. Sanne wilde liever niet bij de uitleg zijn en ging samen met de pedagogisch medewerkster een rondje lopen om een ballon te kopen. De arts vertelde ons het behandelplan. Ze had het over kanker en chemo. Die woorden klonken als een echo in mijn hoofd. Het is net alsof ze het over een andere kind had, maar helaas was dit niet het geval. Met heel veel informatie gingen we terug naar huis. We moesten nog terugkomen, omdat Sanne een VAP (een implementeerbaar toedieningssysteem) zou krijgen. Nog steeds voelde het vreemd en raar, maar je wéét dat er geen weg terug is. Hier moét je doorheen, of je wilt of niet.

Dieetvoer

Sanne’s plaatsing van de VAP is goed gegaan en meteen was de eerste afspraak gemaakt om de eerste chemo te krijgen. De eerste chemo zou een dag voor haar verjaardag zijn, maar gelukkig konden we deze een week opschuiven. In het eerste blok zou Sanne 10 weken achter elkaar chemo krijgen. Heel erg zwaar. Dat bleek ook wel, want na haar eerste chemo werd ze al heel ziek. 

Sanne krijgt Carboplatin en Vincristine. In totaal staat ze ingepland voor 45 chemo’s, verspreid over 1,5 jaar. Weken van chemo’s en ziek gingen voorbij. Maar omdat Sanne zo ziek is en geen eetlust meer had, viel ze veel te veel af en begon ze er heel slecht uit te zien. Ze begon op 32,5 kilo, maar op een gegeven was Sanne lichter dan 28 kilo. 

De artsen besloten dat zo niet langer kon. Ze moést aankomen, anders was er geen andere optie meer dan een sonde. Sanne wilde dit niet en deed haar best om het ‘dieetvoer’, zoals ze het zelf noemde, te eten. Maar wat een strijd was het soms om Sanne aan het eten te krijgen: “Waarom moet ik die troep eten!” En wanneer ze wilde eten kon ze het niet vanwege vreselijke aften in haar mond door de chemo, soms zo groot. Ze had zoveel pijn in haar mond dat ze haast niet kon praten.
 
Doordat ze zoveel ziek was, en vaak nog steeds, mist ze veel school en andere leuke dingen. Daar baalt ze vreselijk van. Mede door de chemo’s gaat het bewegen erg moeizaam, waardoor ze ook nog naar revalidatie moet. Een team van artsen en therapeuten staan altijd klaar om Sanne te helpen waar ze kunnen.

‘Als ik kon zou ik alles zo van haar overnemen’

Inmiddels zijn we 15 chemo’s verder. Nog 30 te gaan, als alles goed gaat. Twee keer hebben we moeten uitstellen vanwege koorts en een vreselijk grote aft. Het ene moment gaat het beter dan het andere. Ook heeft ze last van stemmingswisselingen, misschien ook mede door de pubertijd. De chemo’s doen veel met het kleine iele lijf van haar. Als ik kon zou ik alles zo van haar overnemen. “Maar dan heb ik een zieke mama”, zegt ze als ik dat haar vertel. Soms lijkt het alsof haar lichaam went aan de chemo. Natuurlijk is ze er wel beroerd van, maar toch heb ik het gevoel dat ze er steeds een klein beetje beter uitkomt. Sanne zit nu in haar 3 weken rust en ik merk dat het eten in deze periodes ook beter gaat. Gelukkig maar, want dan kan ze weer een beetje aankomen. We kijken nu al uit naar de allerlaatste behandeling!

‘Je hele leven op zijn kop’

Veel mensen vragen of het zwaar is om een kind met kanker te hebben. Ja, het is zwaar. Je hele leven staat op zijn kop. Alle dingen die voorheen zo makkelijk waren, gaan nu niet meer. Een simpel voorbeeld is om alleen een dagje op stap gaan. Dat is helemaal niet makkelijk. Sanne is heel vaak thuis, waardoor ik aan huis gekluisterd ben. Ik sportte best veel en dat gaat nu ook niet meer. Dat is ook niet erg, want ik wil gewoon dat mijn dochter beter wordt en daar heb ik alles voor over! Ook Sanne’s broertje moet best veel inleveren. Soms gaat spelen met vriendjes thuis niet omdat Sanne ziek is. Ook dagjes weg zijn voor hem dus veel minder. 

Op het moment gaat het goed met Sanne. Ze is een hele sterke meid met een ijzeren karakter waar menig volwassene een puntje aan kan zuigen. Echt zoveel respect heb ik voor haar. Ik hoop dat ze goed door de volgende chemo’s komt. Het duurt nog even voor ze de laatste behandeling heeft, maar we slepen haar er doorheen.

Mooie momenten

Toch zijn er ook mooie momenten, waar we ons aan vast kunnen houden. Afgelopen jaar zijn we uitgenodigd voor Villa Pardoes. Wat hebben we genoten. Echt super, wat een geweldige week hebben we gehad. De kinderen waren voor het eerst in de Efteling! Ook de Against Cancer Day in Assen was helemaal top. Meerijden in een snelle racewagen, schieten met een geweer, in een racesimulator en nog heel veel meer. Kortom, ook een dag om nooit meer te vergeten. Laten we met elkaar hopen dat er snel een medicijn wordt gemaakt dat alle kanker zal genezen. Vooral kinderkanker. Want zeg nou zelf, een kind hoort te genieten van het leven en hoort te spelen. Een kind hoort niet ziek te zijn.Fotografie: Marijn Fidder