Het verhaal van Roef

Tijdens kerst 2017 werd Roef, nu 7 jaar, heel erg ziek. Het bleek lymfeklierkanker. Na een dik half jaar was de behandeling klaar en werd Roef langzaam aan de oude. Zijn ouders vertellen over deze periode.

In december van 2017 gingen we met Roef naar de KNO arts op advies van onze huisarts omdat hij al een aantal keer keelontsteking had gehad en maar bleef hebben. De KNO arts oordeelde zakelijk dat de amandelen er eind januari uit moesten en dat de amandelen dan wel even ter controle naar een lab moesten worden opgestuurd. Waarom vroeg ik, en de KNO arts antwoordde dat hij één amandel niet vertrouwde en dat hij wilde dat het nagekeken moest worden. Op dat moment was het als of ik getroffen werd door een bliksem en voelde ik dat er iets serieuzers met Roef aan de hand zou kunnen zijn. Ik was steeds waakzamer en omdat Roef maar niet opknapte gingen we van dokter naar dokter. De uitkomst was steeds hetzelfde, het was raar dat hij keelpijn bleef hebben, maar niet ongebruikelijk. 

Roef

 

 

 

 


Kerst 2017

Het was de week van het kerstdiner op school, maar omdat Roef ziek was kon hij daar niet naar toe en at in plaats van al dat lekkers gemaakt door zijn klasgenoten een creamcracker met chocopasta bij zijn opa en oma.  Ik voelde me steeds machtelozer. Toen hij op kerstmiddag echt weg begon te vallen gingen wij met enorme vaart wederom naar het ziekenhuis. Daar leek Roef weer normaal te doen en ook daar werden we geadviseerd om het rustig aan te doen en in het nieuwe jaar een afspraak te maken met de kinderarts. Op kerstnacht toen we Roef al helemaal niet meer uit het oog durfde te houden riep hij in zijn slaap heel hard; mama!! ik schrok wakker en zag dat hij weg was. Roef was slap en draaide met z’n ogen, we kregen geen contact met hem. De ambulance werd gebeld hij kreeg een stoot insuline en in de ambulance kwam hij weer bij. Bij aankomst bij de eerste hulp stonden ongeveer acht mensen klaar. Eindelijk werden we serieus genomen. En alle onderzoeken naar de oorzaak begonnen.

Roef

 

 

 

 

Die dagen was het kerst, er was op de afdeling overal kerstversiering en kerstlichtjes, ik kon het niet aanzien. Ik kon de versiering wel van de muur trekken. Roef hield zich monter, hij voelde dat wij ons zorgen maakten en veranderde vaak in een clown vol met grapjes als er weer nare onderzoeken bij hem moesten worden afgenomen. De doktoren deden hun best om de onderzoeken een beetje te laten doorgaan, maar het was ook kerst dus er waren maar een paar mensen aanwezig. De laatste dag in het Spaarne ziekenhuis werden wij gevraagd om bij de dokter te komen. Zelfs nu ik het opschrijf voel ik weer dat mijn keel word dichtgeknepen. De twee gezichten, een van de kinderarts en de ander van de co-assistent stonden zo ernstig dat ik direct wist dat het mis was. Roef had een enorme tumor in zijn buik. Een tumor vroeg ik, maar heeft Roef dan kanker? De arts knikte en de volgende dag werden we per ambulance naar een voor ons compleet surrealistische plek gebracht, het Prinses Maxima Centrum voor kinderoncologie.

In het ziekenhuis kreeg Roef na twee dagen onderzoek en operatie direct chemo. De kinderkankervorm die hij had was Lymfeklierkanker, het Burkitlymfoom. Een vorm van kanker die ontzettend agressief was. Roef had stadium 4, het zat al door zijn hele lichaam en zelfs in zijn hoofd. Dat was ook de reden dat hij steeds wegviel.

De allerzwaarste vorm van chemotherapie 

De behandeling die Roef kreeg was de allerzwaarste vorm van chemotherapie. De artsen lieten ons zelfs weten dat een volwassenen de behandeling niet zou overleven. Toen we aankwamen bij het Prinses Máxima Centrum was er een fantastische verpleegkundige (ze zijn allemaal geweldig de verpleegkundige en artsen van het Máxima!) die al snel vertelde dat Roef eerst helemaal werd afgebroken om hem vervolgens weer op te bouwen. En dat gebeurde. Op een gegeven moment kon Roef helemaal niks meer, niet meer lopen, niet meer zelf eten, behalve in zijn bed liggen. Het was vreselijk om te zien. Hij werd onherkenbaar fysiek, maar ook door de dexamethason veranderde zijn gedrag. Hij snauwde en commandeerde. Gelukkig hield dat na een week of zes op. 

Maar hoe gek het ook klinkt, ook ellende went. We vonden een ritme naar ongeveer drie weken. We hebben een geweldige familie en vriendengroep die echt om ons heen stonden in al deze ellende. Wij als ouders waren om de beurt bij Roef in het ziekenhuis of thuis bij onze dochter Kiek van toen 7 jaar. Dat was heel zwaar want als ik bij de één was miste ik de ander. Al gauw aten we samen een avond in de week in het ziekenhuis en kreeg Roef ongelooflijk veel bezoek, kadootjes en kaarten. Roef sloeg zich er door heen, zelfs op zijn dieptepunten kon ik in zijn ogen nog levendigheid zien. De sonde was het ergste. Hoe vaak hij die er wel niet uitbraakte. En dan moest er weer een nieuwe sonde geplaatst worden. Dat was vreselijk pijnlijk voor hem.

Kiek kwam veel langs en dan lagen zij vaak samen in bed een boekje te lezen of een filmpje te kijken. Kiek was zijn lijntje naar buiten. Kiek symboliseerde het normale leven en dat kon soms ook heel confronterend zijn voor Roef. 

Roef Kerst

 

 

 

 

 

Het gaat nu gelukkig goed met Roef 

Hij zit op voetbal en op scouting en op school gaat het ook super goed! Hij is sinds juli 2018 schoon. Wel heeft hij een ernstige hormoonhuishouding aandoening opgelopen aan zijn Burkit Lymphoom. Iets waar hij elke dag mee geconfronteerd wordt, omdat hij hiervoor medicatie moet gebruiken op meerdere momenten op een dag. Dat is heftig voor hem en tegelijkertijd gaat hij hier fantastisch mee om! 

Onze toekomst zal nooit meer hetzelfde zijn. Onze onbevangenheid over het leven is door deze gebeurtenis weggeslagen. Tegelijkertijd leven wij ook bewuster dan ooit en genieten wij van elk moment dat we samen zijn. Met Roef gaat het goed en door de goede uitkomst van de controles krijgen wij steeds een beetje meer vertrouwen in de toekomst. Deze zomer hebben we een kampeerbusje gekocht en onze droom is om daar met z’n viertjes daar heel veel mooie avonturen mee te gaan beleven. 

Roef heeft een hele opgewekte geest

Wanneer hij het even niet zag zitten, veel pijn en last had en tegen de volgende behandeling op zag wist hij zicht zelf altijd weer moed in te praten en het aan te gaan. Wij hebben daar ongelooflijk veel respect voor gehad. Daarnaast houdt Roef gewoon heel erg van geintjes en grapjes. Dus ook in het Máxima stond hij op een gegeven moment daar wel om bekend. Samen met Tom en Ellen, twee van de pedagogische medewerkers legde hij met allemaal sonde voedingsslangetjes een heel watersysteem aan in zijn kamer waar hij elke dokter en verpleegkundige dan vanuit zijn bed mee nat schoot. Dan schaterde hij van het lachen!

Roef

 

 

 

 

 

Kaarten voor KiKa

Steun aan KiKa is ongelooflijk belangrijk om meer en meer onderzoek te doen naar al die hele zeldzame vormen van Kinderkanker. Roef wilde al een lange tijd iets doen voor KiKa, hij tekent, knutselt en timmert heel graag. Uiteindelijk kwam hij met de kerstkaarten actie met zelfgetekende kaarten. Inmiddels zijn er al bijna 1500 kaarten verkocht. In totaal hebben we € 2626,50 opgehaald! 

Steun KiKa

Elke week krijgen 10 kinderen kanker.
25% redt het niet.

Doneer

Steun KiKa

De strijd tegen kinderkanker winnen we alleen als we het samen doen. Word donateur of steun ons éénmalig.

Doneren