Het verhaal van Robbin

Op hun trouwdag kregen de ouders van Robbin (5) te horen dat hij leukemie had. Het ene moment stonden ze met een taartje en bloemetjes van de kinderen in hun handen, het volgende moment belde de huisarts dat ze met spoed naar het ziekenhuis moesten. De moeder van Robbin vertelt het verhaal. 

Robbin was al ruim een week niet lekker. Hij had verhoging en kreeg allemaal rare vlekjes in zijn gezicht. Na de derde keer bij de huisarts kregen we een bloedformulier mee. De volgende ochtend zijn we gelijk bij het ziekenhuis bloed gaan prikken. Diezelfde ochtend werd ik teruggebeld door de huisarts: er waren foto’s gemaakt van de vlekjes van Robbin en die werden beoordeeld door een dermatoloog. Er was niks om ons zorgen over te maken. Maar een uur later belde de huisarts weer en ik voelde aan alles: dit is mis. De huisarts vertelde me dat Robbin waarschijnlijk acute leukemie had. Tranen kwamen en ik kon niet meer praten. Mijn man Rik nam de telefoon over. 

We moesten ons direct melden bij de poli van het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Er werd gelijk bloed geprikt en een echo gemaakt van zijn buik. Ook kreeg Robbin een CT-scan. Een paar uur later kregen we te horen dat het leukemie was. Op de CT-scan hadden ze gezien dat Robbin een tumor om zijn luchtpijp had en daardoor steeds benauwder werd. Robbin werd opgenomen. Na een paar uur op de gewone afdeling werd hij overgebracht naar de intensive care. Dit omdat Robbin te benauwd werd. De eerste behandeling bestond uit een hoge dosis dexamethason, die de tumor om zijn luchtpijp moest oplossen. Die behandeling deed gelukkig goed zijn werk.

Nieuwe routine
Robbin, bijna 6 jaar, heeft in zijn leven al meer te verduren gekregen. Hij kwam met een spoedkeizersnede ter wereld. En toen hij 9 maanden oud was, werd epilepsie bij hem geconstateerd. We dachten onze portie wel te hebben gehad, maar toen kregen we de overtreffende trap. Je hoort ‘kanker’ en denkt: dit was het dan, hij gaat dood. Dan staat je wereld op zijn kop. Gaandeweg ontwikkel je een nieuwe routine. Eentje van ziekenhuisbehandelingen en chemo’s waarvan ik niet eens wist dat ze bestonden.

‘Toen ik nog krullen had’
Robbin laat alles aardig over zich heen komen. Sommige momenten zijn erg zwaar voor hem. Zoals het aanprikken van de port-a-cath, sondes verwisselen of een klysma. Op zo’n moment wordt Robbin heel boos. Dat uit zich in vloeken en schelden. Maar zodra de handeling klaar is, is Robbin zijn boosheid kwijt en gaat hij meestal weer door met spelen. 

Het eerste half jaar was het zwaarst. Robbin was erg ziek en lag veel in het ziekenhuis. Hij kon niet meer lopen en moest veel spugen. Gelukkig sliep hij toen heel veel, soms wel 20 uur per dag. Als Robbin wakker was, konden we hem goed afleiden. We lazen boekjes en speelden samen op de iPad. Ook hebben we veel geknuffeld en gekriebeld. Dat doen we nog steeds. Echt vragen over het ziek-zijn heeft Robbin niet. Wel is hij steeds meer bezig met ‘toen ik nog krullen had’. Dus met toen hij nog niet ziek was.

‘Gaat Robbin dood?’
Robbin’s zus Annabel (9) had natuurlijk wel vragen. Vooral de vraag ‘Gaat Robbin dood?’ was erg heftig. Wij hebben ervoor gekozen altijd eerlijk te zijn. De dokters doen erg hun best om Robbin beter te maken, maar het kan wel gebeuren. Annabel was in het begin bang dat ze zelf leukemie zou krijgen. Ook kon ze soms een beetje jaloers zijn als Robbin weer bij papa en mama mocht slapen, of als er zoveel post kwam alleen voor Robbin. Natuurlijk probeer je dit gevoel weg te halen door samen leuke dingen te doen. Met Annabel gaan we dan soms naar de bioscoop en soms mag ze ook lekker bij papa en mama op de kamer slapen. Robbin slaapt ondertussen gewoon weer in zijn eigen bed, gaat zoveel mogelijk naar school, speelt weer met vriendjes. Je probeert het normale leven weer op te pakken. Dat gaat de ene keer beter dan de andere keer.

Berg medicatie en sondevoeding
Vooral in het begin draait alles natuurlijk om Robbin. De eerste twee weken hebben we samen met Annabel in het Ronald McDonaldhuis geslapen. We wisselden elkaar dan af. De ene keer sliep ik bij Robbin en andere keer Rik. Annabel ging wel gewoon naar school; Utrecht-Amersfoort is goed te doen. Toen Robbin eindelijk naar huis mocht, was dat natuurlijk erg spannend. We kwamen met een berg medicatie en sondevoeding thuis. Vooral de eerste week moesten we daarin een ritme vinden. De angst blijft: blijft de leukemie wel weg? Zodra Robbin koorts krijgt, moeten we gelijk het ziekenhuis bellen. Robbin heeft nog geen waterpokken gehad en dat kan erg gevaarlijk zijn.

Nu is Robbin alweer 14 maanden onder behandeling. Dat gaat eigenlijk allemaal vanzelf. Ook het wekelijkse ziekenhuisbezoek hoort er nu gewoon bij. Maar heel normaal is dat natuurlijk niet, Robbin gaat veel liever de hele dag naar school. De week dat hij het medicijn dexamethason krijgt, blijft erg vervelend. Robbin is dan vaak boos, ongeduldig en heeft veel honger. Ook de nachten zijn niet best. Hij slaapt dan erg weinig en dat breekt ons dan ook wel op. 

Geen leukemiecellen meer
Met Robbin gaat het inmiddels langzaamaan wat beter. Hij gaat weer naar school en probeert het normale leven zo goed als mogelijk op te pakken. Bij de meest recente beenmergpunctie werd geen leukemie meer gevonden. Wel moet hij tot september nog elke week naar het ziekenhuis. En krijgt hij thuis nog elke dag medicijnen en chemotherapie. Doordat Robbin vaak een lage weerstand heeft, zijn veel dingen nog gevaarlijk. Zo kunnen de waterpokken voor hem al levensgevaarlijk zijn. Ik vond het daarom heel spannend toen Robbin voor het eerst naar school ging. Na een paar keer werd ik daar wat geruster in. De sociale contacten zijn voor hem ook heel belangrijk. Maar de angst of de leukemie wel of niet wegblijft, zal er de komende jaren waarschijnlijk altijd zijn.

Fotografie: Marijn Fidder