Phéline

Het verhaal van Phéline

Phéline overleed op 28 juli 2018 aan de gevolgen van acute lymfatische leukemie. 

Moeder van kanjer Phéline

Phéline is geboren op 4 januari 2011. We werden papa en mama. En wat waren we trots. Een dag na haar geboorte voelde ik dat haar iets ging overkomen en dat ze dat niet zou overleven. Ik had daarbij ook de gedachte aan leukemie. Ik heb dit echter nooit uitgesproken, want ze was gezond. En daarom genoten we van ons mooie meisje. Het moment dat ze ging zitten, staan en zelfs lopen, zo mooi. Rennend om de tafel, omdat mijn man Arjan haar zogenaamd ging pakken. Hele dagen stapte ze met onze valkparkiet Tukkie op haar schouder door het huis. Voorzichtig, zodat hij niet weg zou vliegen. 

Het zijn mooie herinneringen aan een gezonde tijd. Maar het werd donker op de weg. Bijna 2 jaar later werd ze steeds ziek zonder duidelijke oorzaak. Ik moest toen weer terugdenken aan de dag na haar geboorte en besloot om eens te googelen op leukemie. Al haar symptomen kwamen overeen. Hierop ben ik zelf naar de huisarts gegaan. 

Acute lymfatische leukemie

Een maand na haar tweede verjaardag volgde de diagnose acute lymfatische leukemie. Ze startte gelijk met haar behandeling. Deze sloeg in eerste instantie goed aan. En met 5 weken had ze dan ook al een complete remissie.

Echter, slechts een week later ging het erg slecht met Phéline. Ze bleek een schimmel te hebben opgelopen, die rechtstreeks naar hersenen en ruggenmerg ging. Deze schimmel veroorzaakte ook een incomplete dwarslaesie. De schimmel liet zich niet behandelen en 3 maanden later kwam Phéline dan ook terminaal naar huis om haar laatste dagen thuis door te brengen. Het was half juni 2013 en ze zou juni niet overleven. Ik zie nog voor me hoe we elke ochtend verscheurd werden door de tweestrijd dat we, zodra we wakker werden, direct naar haar toe wilden om zo lang mogelijk bij haar te zijn. Maar tegelijkertijd durfden we niet naar haar toe, omdat we bang waren haar niet meer levend in bed te vinden.

‘Ze kreeg haar vrijheid terug’

Met vele tegenslagen en complicaties heeft Phéline de behandeling wel af kunnen maken en overleefde ze de schimmel. Een aantal maanden later kreeg ze haar rolstoeltje. We hoefden haar niet te vertellen hoe ze die moest gebruiken. Ze reed er gewoon gelijk in weg, al zingend: “rije rije rije in een wagentje, en als je dan niet lopen kan dan draag ik je.” Het was zo fijn om te zien dat ze haar vrijheid terug kreeg en er zo van kon genieten dat ze zelf ergens naartoe kon gaan. Ze liet zien wat een doorzetter ze was, hoeveel vechtlust ze had en hoe ontzettend veel een kind aan kan. De hele behandeling door heeft ze alles moedig gedragen en was ze vrolijk. En zo kon ze na drie jaar haar behandeling afsluiten.

Opnieuw genezen

Helaas kwam er een half jaar later in september 2016 een recidief. De leukemie was terug. Opnieuw gaven artsen aan dat Phéline niet te behandelen was en dat ze eigenlijk geen kansen had. Artsen wilden haar niet meer behandelen, omdat het medisch niet mogelijk was, maar onze eigen oncoloog wilde haar een kans geven, mits we wekelijks de gesprekken terug zouden laten komen of we zouden stoppen of doorgaan.

Er zijn zo ontzettend veel medisch onverklaarbare dingen gebeurd. Dingen die menselijkerwijs niet mogelijk waren, want opnieuw genas Phéline door middel van een beenmergtransplantatie van de leukemie. Hierna hebben we een relatief rustig jaar gehad, waarin we mooie herinneringen hebben mogen maken. Een jaar waarin ze naar school kon gaan, kon leren lezen en schrijven, en met hulpmiddelen weer een paar stapjes kon gaan lopen.

Behandelingen niet meer mogelijk

Maar toen kwam er opnieuw tegenslag. In mei 2018 kregen we de loodzware diagnose dat de leukemie opnieuw terug was. Behandelingen waren niet meer mogelijk. Eén ding wilden artsen nog proberen en dat was een behandeling op basis van een studie in het buitenland. Deze zou half augustus in Gent plaatsvinden. Het mocht niet zo zijn. Phéline werd zo ontzettend ziek dat het allemaal teveel voor haar lijfje was. Leukemie, opnieuw schimmel, een hersenvliesontsteking, een bloedvergiftiging, een hersenbloeding met epileptische aanvallen tot gevolg. Het stapelde zich op. Twee maanden na de diagnose op 28 juli 2018 vond God het genoeg en heeft Hij ons lieve meisje thuis gehaald.

KanjerKetting met 2899 kralen 

5,5 jaar lang heeft ze gevochten, 5,5 jaar behandelingen. Voor elke behandeling kreeg ze een kraal voor aan haar KanjerKetting. Al die kralen vormen Phéline’s verhaal. Een immens lange ketting van bijna 40 meter met 2899 kralen. Chemo's, operaties, wekenlange opsluiting in isolatie, injecties maar gelukkig ook veel goede dag kralen aan haar ketting geregen. Wat is die ketting onlosmakelijk aan Phéline verbonden. (De kanjerketting is een initiatief van de VOKK, www.kanjerketting.nl)

Opnieuw beginnen

De impact van deze 5,5 jaar is groot. Zusje Anne Larena is zeker de helft van haar leven ondergebracht in andere gezinnen, wat tot gevolg heeft dat ze niet goed gehecht is. Dit uit zich dan weer in gedragsproblemen. En mijn man en ik zijn door de vele ziekenhuisopnames en alle perikelen eromheen best uit elkaar gegroeid. We moeten letterlijk opnieuw beginnen en dat is een uitdaging.

Een leven van herinneringen

Het gemis is groot en toch willen we haar niet terug. Ze heeft het nu zo goed, terwijl ze als ze was blijven leven waarschijnlijk een kasplantje was geworden. En dat is zo niet hoe Phéline wilde zijn. Voor haar is nu alles nieuw geworden. Ze heeft ze geen verdriet of pijn meer en wordt omgeven door God. We zijn zo dankbaar dat we die bevestiging meermaals hebben mogen ontvangen. Maar ook voor ons is alles nieuw. Een leven met Phéline is een leven zonder Phéline geworden. Een leven met 24 uur zorg tussen hoop en vrees is een leven van herinneringen geworden. Moeilijke en pijnlijke herinneringen, maar ook zoveel mooie en fijne herinneringen. Voor nu voeren de laatste de boventoon.

Phéline KiKa
Fotografie: Marijn Fidder

Steun KiKa

Elke week krijgen 10 kinderen kanker.
25% redt het niet.

Doneer

Steun KiKa

De strijd tegen kinderkanker winnen we alleen als we het samen doen. Word donateur of steun ons éénmalig.

Doneren