Mirthe

Het verhaal van Mirthe

Kanjer Mirthe is op vier-jarige leeftijd overleden aan de gevolgen van een hersentumor. In naam van Mirthe is haar moeder gestart met de verkoop van kaarsen; 'SuperMirthe’s Lichtpuntjes'. 

Moeder van kanjer Mirthe

Mirthe was een vrolijk meisje, dat graag alles zelf wilde kunnen. Met ruim 2,5 jaar kleedde ze zichzelf aan, alleen de broek over de luier lukte niet en truien zaten geregeld achterste voren, maar ze deed het zelf. Ook haar broodjes smeerde ze het liefste zelf. En als het even kon sprak ze haar grote broer aan op zijn eettempo, "door eten Lars", als een mini moedertje. 
Ik wist zeker dat zij haar mannetje wel zou staan, wanneer zij eenmaal op school zat. Zij zou iedereen wel vertellen hoe en wat. 

De dag dat we te horen kregen dat Mirthe ziek was, was de dag voordat de koning werd gekroond. Mirthe had die middag een MRI gehad omdat we vonden dat ze slechter ging lopen. Dat hadden ook de huisartsen en de kinderartsen gevonden die haar de week ervoor hadden onderzocht. De MRI uitslag werd ons verteld in het ziekenhuiskamertje waar we zaten te wachten tot we naar huis mochten, na de narcose. Maar naar huis mochten we niet met deze uitslag. De komende 6 weken zouden we blijven.

De snelheid waarmee alles verliep, was haast niet te verwerken. De dag na de kroning werd Mirthe geopereerd. 6 uur duurde de operatie, dat waren de langste 6 uur die ik ooit zou mee maken.
In het halfjaar dat volgde leerden we de kinderoncologie goed kennen. Mirthe kreeg chemokuren, waaronder 2 hoge dosis chemo met stamcelreïnfusie en bestraling.

Ze was klaar met de behandeling, schoon en dus klaar voor de toekomst. Wel met vele beperkingen. Ze was meervoudig gehandicapt geworden. Lopen, eten, fijne motoriek, waren allemaal ernstig aangetast. 
Er volgde een revalidatie periode als voorbereiding op school. De aanmelding bij de school van haar broer verliep vlekkeloos, ondanks de beperkingen. Ze werd met open armen ontvangen. Na de zomervakantie zou ze beginnen. In juni was ze 4 geworden. We waren klaar voor de toekomst.

Helaas liep het anders. De tweede controle MRI in juni liet drie nieuwe tumoren zien. In juli startte er een nieuwe behandeling die enige hoop moest bieden. Daar bleef het ook bij, die hoop. In werkelijkheid was de behandeling niet sterk genoeg om genezing te bieden. In september van 2014 bleek Mirthe uitbehandeld te zijn. 11 dagen na dit nieuws is ze thuis overleden in het bijzijn van mij en haar vader. 

Behandelingen

Mirthe had een hersentumor, een medulloblastoom met uitzaaiingen in het hele centrale zenuwstelsel en in het hersenvocht. Omdat ze nog geen 4 jaar was bij diagnose, werd de bestraling zo lang mogelijk uit gesteld en pas op het einde van de behandeling gegeven. 
Haar recidief, werd behandeld met een fase 2 studie. Die was in Wenen ontwikkeld en pas sinds een paar maanden ook mogelijk om in Nederland te worden gegeven.

SuperMirthe’s Lichtpuntjes

Ik ken het werk van KiKa. Ik heb onderzoekers gesproken die dankzij KiKa onderzoeken kunnen doen naar nieuwe medicijnen en technieken om kansen op genezing te vergroten. Daar gaat jaren aan kennis en expertise in zitten. En voor hersentumoren is het nog veel moeilijker dan voor leukemie of een solide tumor. Onderzoek is heel kostbaar. Daar moeten heel veel acties voor worden gedaan om ervoor te kunnen zorgen dat er weer een nieuw onderzoek gestart kan worden!

De actie die wij hebben, gaat door de verkoop van onze kaarsen. We maken in naam van Mirthe kaarsen, met de verkoop van elke kaars gaat er ook een deel van naar KiKa!

Tip voor actievoerders 

Laat zoveel mogelijk mensen weten dat je een actie organiseert voor KiKa en ook waar KiKa voor staat, dan worden er nog meer kinderen geholpen!

Liedeke

Benieuwd naar de kaarsen? Klik hier

Steun KiKa

Elke week krijgen 10 kinderen kanker.
25% redt het niet.

Doneer

Steun KiKa

De strijd tegen kinderkanker winnen we alleen als we het samen doen. Word donateur of steun ons éénmalig.

Doneren