Maxime

Het verhaal van Maxime

Maxime was 9 jaar toen ze de diagnose kinderkanker kreeg. Gelukkig zijn de behandelingen inmiddels achter de rug. Maxime is graag creatief bezig en besloot daarmee in actie te komen voor KiKa! Haar moeder vertelt het verhaal van Maxime. 

Tijdens onze verhuizing wordt Maxime, na maandenlange klachten, door onze huisarts doorgestuurd naar de spoedeisende hulp van het ziekenhuis. Al snel volgt de uitslag: een tumor in de hersenen. We worden direct doorgestuurd naar het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam en komen terecht op de kinderafdeling. Na een aantal onderzoeken en een MRI scan komt er een diagnose: Maxime heeft een kwaadaardige kiemceltumor. We horen dat deze tumor goed te behandelen is, maar dat we daarvoor de volgende dag naar het Prinses Máxima Centrum in Utrecht moeten gaan. Dat is de eerste keer dat ik het woord ‘oncologie’ hoor. Ik hoor mijn man Hans aan de arts vragen: “Waarom oncologie? Heeft ze dan kanker?” “Ja” is het antwoord. “Maxime heeft kanker”. 

Naar het Prinses Máxima Centrum

De volgende middag worden we in het Prinses Máxima Centrum voorbereid op de periode die komen gaat: Port à Cath plaatsen, hersenvocht punctie, vier lange chemokuren, bloedtransfusies, stamcellen invriezen, haren zullen gaan uitvallen en als afsluiter zes weken bestralen in Groningen. In totaal zal alles zes maanden gaan duren.

Tijdens de eerste chemokuur wordt ontdekt dat Maxime’s hypofyse (hormoonfabriek) niet meer werkt. Hiervoor krijgt ze hormoonvervangende medicatie die ze levenslang zal moeten gaan slikken. Ondanks de zware kuren gaat Maxime zich beter voelen dan eerst. De ziekenhuisperiode is heftig, maar ook mooi en dragelijk en dat komt mede door alle prachtige activiteiten en goede zorg en begeleiding in het Prinses Máxima Centrum.

Operatie

Op een tussentijdse MRI scan wordt helaas een stuk goedaardige tumor ontdekt. Een operatie is noodzakelijk en deze vindt plaats op 9 mei in het Wilhelmina Kinderziekenhuis. De operatie duurt twee keer zo lang als gepland. Pas na 12 uur mogen we naar haar toe en krijgen we te horen dat Maxime tussentijds een hersenbloeding heeft gehad. Er is daarom besloten een klein stukje van de tumor te laten zitten.

Maxime ligt drie nachten kritiek op de IC en na vier dagen wordt Maxime uit haar slaap gehaald. Ze blijkt dan alles nog te kunnen, wat een wonder! In het Prinses Máxima Centrum mag ze gaan aansterken, maar ze heeft al snel een drain nodig omdat er klachten zijn. Een tegenvaller, maar hierdoor voelt ze zich nadien wel wat beter. Wat zijn we dankbaar, blij en opgelucht. Onvoorstelbaar. Wat een wonder, wat een geluk heeft ze gehad.

Naar Groningen

Twee weken na de operatie wordt Maxime dertig keer bestraald in het protonentherapiecentrum in Groningen. De eerste paar weken verblijft Maxime in het UMCG vanwege haar drain, die uiteindelijk verwijderd wordt, omdat het zo goed met haar gaat. Daarna verblijven we in een appartement vlakbij het bestralingscentrum. Op dag één wordt Maxime per ziekenhuisbed en taxibusje naar het centrum vervoerd, en op dag dertig loopt ze er aan onze hand naartoe. Dat laat zien hoeveel kracht, doorzettingsvermogen en positiviteit ze in zich heeft. Zo kwetsbaar maar toch zo sterk.

Weer naar huis

Na zes weken Groningen zijn alle behandelingen klaar en mogen we op 5 juli weer naar huis. Naar ons nieuwe huis welteverstaan; veel verhuisdozen staan zelfs nog onuitgepakt op zolder. 
Een spannende tijd breekt aan; het herstel gaat met ups en downs, maar tot op heden is elke scan en bloeduitslag steeds goed en dat is fantastisch!

Niet aangeboren hersenletsel

Maxime heeft door alle behandelingen en complicaties ‘niet aangeboren hersenletsel’. Ze heeft veel hulp nodig en heeft daarom nu een lieve persoonlijk begeleidster die samen met ons voor haar zorgt. Daarnaast zit Maxime nu op een speciale school. Op psychisch vlak op dit moment niet zo goed met Maxime. Ze mist haar ‘oude leven’ en dat is logisch, want hoe kun je als elfjarige accepteren dat je nooit meer hetzelfde zal worden als vroeger?   

Wat zal de toekomst brengen? Daar denk ik regelmatig over na, maar dat is onbekend. De hersenen zijn namelijk gecompliceerd en onvoorspelbaar, zelfs voor artsen. Het enige dat ik weet is dat het leven voorgoed veranderd is voor Maxime en voor ons gezin. Waar we voorzichtig op zijn voorbereid is dat Maxime hoogstwaarschijnlijk levenslang begeleiding nodig zal hebben. Ikzelf blijf vertrouwen op mijn gevoel en denk steeds terug aan Maxime’s belofte tijdens te chemo’s: “Alles komt goed mam”.  En hoewel ik me realiseer dat de toekomst intensief zal worden en anders zal worden dan voorheen gedacht, kijk ik er met positieve blik tegenaan. 

Maxime’s loombandjes actie voor KiKaMaxime

Maxime is graag creatief bezig en houdt ook van loombandjes maken. Ze wilde dit graag voor een goed doel gaan doen en ze heeft vlak voor Kerst KiKa uitgekozen. De actie is massaal gedeeld, haar actie heeft zelfs de regionale krant gehaald! 

Op 25 januari 2021, was het twee jaar geleden dat we te horen kregen dat Maxime ziek was en daarom sloot ze precies op deze datum haar actie af. Dit deed ze me met een prachtig bedrag van meer dan €3000,- euro op de teller. Geweldig!

De actie liep even zo hard, dat Maxime het al snel zelf niet meer kon overzien en hebben we hulptroepen gevraagd mee te helpen loomen. In totaal heeft ze bijna 150 armbandjes via de post verstuurd. ‘Gelukkig’ hebben de meeste mensen alleen gedoneerd zonder dat ze per sé een armbandje wilden ontvangen. 

Het allerleukste aan de actie vond ik de positiviteit die het voor Maxime meebracht. “Mam, je hebt een beroemd kind hoor”, zei ze steeds nadat ze in de krant verscheen. Dat was een zeer fijn effect tijdens haar psychische dipmomenten. Maxime heeft heel erg van alle aandacht en lieve reacties genoten.

Ik sluit dit verhaal af met Maxime's eigen woorden ‘ALLES KOMT GOED’. Misschien wel op een andere manier dan vooraf gedacht, maar positief denken helpt. Altijd.

Steun KiKa

Elke week krijgen 10 kinderen kanker.
19% redt het niet.

Doneer

Steun KiKa

De strijd tegen kinderkanker winnen we alleen als we het samen doen. Word donateur of steun ons éénmalig.

Doneren