Verhaal Lisanne

Het verhaal van Lisanne

Op haar 16e kreeg Lisanne te horen dat ze een vorm van botkanker had. Samen met haar moeder vertelt ze het verhaal. 

Moeder Lisanne

Lisanne kreeg in oktober 2014 te horen dat ze botkanker had. Mijn wereld stortte in en ik was in paniek. Ik dacht dat ik Lisanne kwijt zou raken. Gelukkig kon ik de paniek omzetten in er heel veel voor Lisanne zijn en veel bezig zijn met positieve momenten. Het was emotioneel een heel zware tijd, maar ook een tijd waarin we nog meer naar elkaar toe groeiden. 

Lisanne had Ewingsarcoom. Een botkanker en daar was een protocol voor uit 2008. Zes zware chemokuren daarna opereren of bestralen en daarna acht iets minder zware chemokuren. 

De impact op het gezin was groot. Ruben, mijn zoon en broer van Lisanne zat in de pubertijd. Hij wist er niet mee om te gaan. Hij miste onze aandacht heel erg. Gelukkig is Lisanne nu een tijdje thuis en begint hij het beter te begrijpen. We krijgen weer meer een band met elkaar. 

Er gaan momenten voorbij dat alles helemaal goed is en je er even niet meer aan denkt. Er zijn ook veel momenten waarin je onzeker bent. Bijvoorbeeld toen Lisanne een paar weken verhoging had. Dat ging maar niet weg. In je onderbuik voel je toch een beetje spanning. Wat als….

En ja, het onderbuikgevoel was juist. Er was opnieuw een plekje ontdekt op het schaambot. De plek waar alles begon. Na chemokuren en een operatie waarbij het bot is verwijderd, probeert Lisanne weer de draad op te pakken. Ze heeft veel pijn bij het lopen, moet haar stabiliteit weer vinden en ze is zeer vermoeid door de behandelingen weer. Qua energie zijn we weer terug bij af. 

Lisanne

Ik was een meid van 16 jaar oud en zat in het examenjaar van havo. Ik dacht dat ik een liesscheurtje had, maar die pijn werd steeds erger in mijn linkerbeen. Daarnaast ging ik flauwvallen, overgeven en kon ik moeilijker plassen. Na onderzoeken in het ziekenhuis bleek dat ik kinderkanker had. Iets waar je op die leeftijd niet over nadenkt. 

Het was een soort botkanker; Ewingsarcoom. Ik heb VIDE en VAI kuren gehad. VIDE kuren zijn hele heftige kuren waarvan ik er zes heb gehad. VAI kuren zijn in verhouding minder heftige chemokuren die ik acht keer heb gehad. Daarnaast nog een beenoperatie en bestralingen op mijn tumor en uitzaaiingen van mijn longen gehad. Al deze behandelingen heb ik in één jaar tijd gekregen. 

Ik vond het zelf erg moeilijk dat ik ziek was en al mijn vrienden door gingen met hun leven. Mijn leven stond stil, alsof onze werelden gescheiden waren door een raam. Toen ik weer beter was, kon ik steeds meer oppakken van mijn leventje voor de ziekteperiode. Dat was heel erg fijn. Het enige wat ik merkte, was dat je lichaam natuurlijk heel hard heeft gevochten en ontzettend moe is. Als je geen behandelingen meer hebt in het ziekenhuis, betekent dit nog niet dat je gelijk alles kan doen wat je daarvoor deed. Je moet alles weer rustig opbouwen. 

Ik was net een beetje energie aan het opbouwen toen ik weer behandelingen moest ondergaan. Het leek wel een mokerslag. Het voelde alsof het dubbel zo hard binnenkwam. Ik ben kapot. Moe, verdrietig, onzeker. Ik moet alles nog een plek zien te geven. Gelukkig houdt muziek me op de been. Op 2 juni heb ik mijn theatershow. Dat is heel fijn voor me, want ik heb een doel. We proberen zoveel mogelijk gesponsord te krijgen, zodat we een potje kunnen aanleggen omdat ik mogelijk een behandeling in Amerika krijg. 

Ewing is te zeldzaam in Nederland. Onderzoek is er op dit moment niet of nauwelijks. In Amerika zijn ze met twee studies bezig. Mocht het terugkomen bij mij, dan mag ik direct naar Amerika om daar mee te doen aan deze studie. Dat geeft mij hoop. Maar eerst een week bestralen in Utrecht. Dan zien we weer verder. 

Wat ik heel erg graag wil meegeven aan iedereen die dit leest: geniet van de mooie momenten. Geniet van de dingen die je nog kan doen. Doe alles wat je wilt doen. Pluk de dag! 

Wil je meer lezen over Lisanne? Neem dan een kijkje op haar website.

Meer persoonlijke verhalen

Steun KiKa

Elke week krijgen 10 kinderen kanker.
25% redt het niet.

Doneer

Steun KiKa

De strijd tegen kinderkanker winnen we alleen als we het samen doen. Word donateur of steun ons éénmalig.

Doneren