Joris

Het verhaal van Joris

Joris was 4 jaar oud toen hij de diagnose acute lymfatische leukemie kreeg.

Moeder van kanjer Joris

25 augustus 2015 is een zwarte bladzijde uit een oneindig boek. Joris was vaak moe. Hij zag bleekjes en was lusteloos. Wij dachten aan vitaminetekort en de vermoeidheid kwam vast omdat hij pas naar school ging. Na een bezoek aan de huisarts werden we direct doorgestuurd naar het ziekenhuis voor bloedonderzoek.

Nog geen 2 uur later kregen we de diagnose: acute lymfatische leukemie. Dan zakt de grond onder je voeten vandaan. Ik heb geschreeuwd. Tranen met tuiten gehuild. Waarom moest dit ons mannetje overkomen? Een vreselijke onzekere periode brak aan. 

Direct werd er gestart met behandeling. Vele chemo’s en medicatie zijn in zijn lijfje ingepompt, maar wat deed hij het goed. De eerste periode was een loodzware periode. Gek genoeg vonden we daar snel onze weg in. Kracht en energie haalden we uit de ontzettende veerkracht van Joris. 

Dexamethason

Toen we volgens het protocol het medicijn dexamethason moesten gaan geven veranderde ons kind in een monster. Dit was ons lieve mannetje niet. Bizar wat medicijnen met je doen. We zijn werkelijk door een hel gegaan. Joris bleek bij één van de 5% van de patiënten te horen die erg depressieve gevoelens kreeg door het gebruik van dexamethason.

Door de combinatie vincristine (chemo) en dexamethason ontstond er een soort tijdbom die elk moment kon ontploffen. Dramatische dexa-weken die uiteindelijk eindigden in psychoses bij Joris. Zo wil je je kind echt niet zien. Wat een verdriet en onmacht hebben we gevoeld. 

We hebben hierbij hulp gekregen van een kinderpsycholoog van het UMCG. Zij heeft ons er uiteindelijk doorheen gesleept met haar gesprekken en tips. Want ja, het is een goed medicijn tegen kanker dus stoppen was geen optie. Ze had dit nog zelden meegemaakt. Het was dus ook een groot feest toen de periode met dexamethason voorbij was.

Gevolgen van de behandelingen

Joris had acute lymfatische leukemie met het icaros gen en telaml gen, waarvoor 3 jaar behandeling nodig was. Hij heeft het als een bikkel doorstaan. We zijn ongelooflijk trots op hem en ook enorm trots op zijn broer die zich vaak aan moest passen aan de situatie.  Joris is nu 8 jaar oud heeft in augustus 2018 de bloemenkraal mogen ontvangen. Het gaat nu best goed met hem. 

Helaas heeft de chemo sporen nagelaten en moet hij daardoor leren leven met forse neuropathie in armen en benen. En wij, als gezin, zitten nog steeds in de verwerkingsfase, want 3 jaar lang op top van je kunnen leven vergt enorm veel van je. We proberen ons leven weer op te pakken en voorzichtig toekomstplannen te maken. Ondanks alles zijn we sterker geworden. We leven met de dag en maken onze dromen werkelijkheid.

Joris KiKa

Fotografie: Marijn Fidder

Steun KiKa

Elke week krijgen 10 kinderen kanker.
25% redt het niet.

Doneer

Steun KiKa

De strijd tegen kinderkanker winnen we alleen als we het samen doen. Word donateur of steun ons éénmalig.

Doneren