Het verhaal van Christiaan

Christiaan kreeg op drie-jarige leeftijd acute myeloïde leukemie. Zijn moeder vertelt zijn verhaal.

Moeder van kanjer Christiaan

In november 2017 kochten we het huis van mijn ouders. Hun appartement was nog niet klaar, dus zij kwamen bij ons op zolder wonen. Na weken klussen besloten we twee weken eerder te verhuizen. Noem het een onderbuikgevoel. Op stel en sprong verhuisden we zondag 29 oktober. 

Chris (3 jaar) kwakkelde al weken. We waren al bij de dokter geweest, omdat ze dachten aan een gebroken ellenboog. Achteraf bleken dit al botpijnen, maar niemand stuurde ons verder. Het was een grillig beeld. Soms had hij vreselijk veel pijn, een uurtje later had hij nergens last van. Hij was bleek, moe, kon zichzelf niet warm houden en hing als een koalabeertje in mijn armen. Natuurlijk verergerde dit in de loop van de weken. Zo geleidelijk dat ik niet alles zag of opmerkte. Wondjes die niet meer weggingen, de blauwe plekken op zijn scheenbeentjes en zijn enorm bolle buikje. Elke avond werd hij rond 9 uur wakker. Dan gilde hij het uit van de pijn. We konden niets met hem en wreven ons suf over zijn benen en armpjes.

Afwijking in zijn bloed 

Was hij gewoon grieperig? Praktisch alle kleuters in Nederland waren verkouden of ziek. Had hij last van de verhuizing? Wilde hij gewoon bij mama zijn, was het een fase? Stelt hij zich aan? Wil hij aandacht? Toen de opvang aangaf dat ze zich heel erg zorgen maakten, maakte ik direct een afspraak bij de huisarts. Die liet ons gelukkig bloed prikken.

Twee uur later werden we teruggebeld. Of we Chris direct uit bed wilden halen en naar de spoedpost wilden komen. Er was een afwijking in zijn bloed gevonden. Mijn moeder was thuis met mijn andere zoontje Daan (6 jaar). Zij nam de zorg vanaf dat moment op zich - maandenlang. Ik reed met Chris naar het ziekenhuis, waar mijn man bijna op hetzelfde moment aankwam.

Starten met chemo 

Zijn beenmerg bleek niet goed te werken. Een uur later werd voorzichtig gesproken over leukemie. Nog een uur later hadden ze over het verhuizen naar het VU medisch centrum en zo snel mogelijk starten met de chemo. Ze prikten zich suf en drukten al het bloed eruit. Chris gilde het uit van de pijn. Hij was helemaal over zijn toeren. Het werd mijn man teveel, hij liep weg. Ik werd licht in mijn hoofd en voelde me niet goed worden. Hoe gaan we dit doen? Op tv zappte ik elk programma weg. Ik kon het niet. Ik zat eerste rang, met mijn kleine mannetje in de hoofdrol.

Vanaf dat moment ging mijn overlevingsmechanisme aan. Dat draaide maandenlang op volle toeren. Chris heeft die hele eerste opname nooit gevraagd wanneer we naar huis zouden gaan. Opmerkelijk, hij voelde heel goed aan dat hij heel erg ziek was.

Vijf kuren

Chris had acute myeloïde leukemie. Hij kreeg een behandeling die bestond uit vijf kuren: twee kuren om alle leukemie eruit te rammen, drie onderhoudskuren om hem goed schoon te spoelen. Tijdens kuur 3 kreeg hij een aspergilles (dodelijke schimmel). Daarvoor is hij ook nog maanden behandeld. In sommige ziekenhuizen word je hiervoor een half jaar opgenomen. In het VU mochten we naar huis op de dagen dat hij zich goed voelde. Hij kon dan thuis bijkomen en aankomen in gewicht voor de volgende kuur. In de periode dat hij de aspergilles had, hadden wij elke dag thuiszorg voor zijn infuusmedicijn. Met koorts moesten we direct weer naar het ziekenhuis. Dan werden we meteen opgenomen met de nodige antibiotica.

Chaos

De impact van Chris’ leukemie op ons gezin was gigantisch. Chris woonde in het VU. Daan woonde thuis, in ons nieuwe huis – bij opa en oma. Daan heeft vrij forse ADHD, waardoor hij volledig van zijn padje was na elke wisseling. Ik moest kiezen tussen mijn kinderen, omdat Daan de wisselingen niet meer elke keer aankon. Dit heb ik als heel zwaar ervaren. Ik heb me driekwart jaar lang ziek gemeld op mijn werk en verbleef 24/7 bij Chris. Ik transformeerde razendsnel in zijn persoonlijke zuster. Dit was mijn gouden ticket om hem mee naar huis te krijgen en te genieten van mijn hele gezin.

Chris sliep maandenlang naast me, waardoor ik vaak maar een paar uur per nacht sliep. Ik was zo verschrikkelijk moe, dat het vaak één grote brei was in mijn hoofd. Ik vergat alles en kon geen goede gesprekken meer voeren met mensen om me heen. Mijn man pendelde continu heen en weer en hij was later in het traject weer aan het werk. Onze relatie heeft het zwaar te verduren gehad tijdens de behandelingen. We hebben allebei hard moeten werken om dit weer goed te krijgen. Mijn ouders ontfermden zich over mijn oudste zoon en mijn man. Ook over ons, op de dagen dat we thuis waren. Zij hebben ons ongelooflijk veel zorg en huishoudelijk werk uit handen genomen. Ook mijn ouders hebben het zwaar gehad. Dat vond ik moeilijk om te zien.

Praktisch gezien was het ook behoorlijk afzien. Onze nieuwe badkamer moesten we afzeggen, vanwege een groot risico op een aspergilles. We moesten ons oude huis nog leeghalen, schoonmaken en verkopen. Voor ons nieuwe huis moesten we nog tekenen, tijdens de behandelingen van Chris. We moesten dozen uitpakken, schoonmaken en een manier vinden om samen te leven met mijn ouders in één huis. Het was een chaos. Een liefdevolle chaos.

Ook de logistiek is niet te onderschatten. Dozen vol medicatie, infuuspalen, pompen, slangen, sondevoeding. Waar laat je het allemaal? Ik had eindeloos veel alarmpjes in mijn telefoon, voor alle medicatiemomenten. Dat waren er zo’n vijf tot twintig per dag. Continu overleg met beide ziekenhuizen (we hadden shared care met het Flevoziekenhuis), de thuiszorg, de pedagogisch medewerkers, de medisch maatschappelijk werkster en school. Allerlei formulieren invullen om geld en kilometers te declareren. En natuurlijk deden we mee met elk goed onderzoek, wat ook erg veel tijd en energie kost.

Als laatste vonden we de maanden in isolatie zwaar. Natuurlijk kwam er soms iemand op bezoek, mits diegene niet ziek of verkouden was en niet aan Chris kwam. Dit kon hooguit een uur, dan was hij kapot. Alles stond stil. Ik werkte niet meer, sportte alleen wanneer de gezondheid van Chris dat toeliet en ging niet meer naar vrienden en familie. Want dat was te gevaarlijk voor Chris. Daan heeft deze maanden ongelooflijk veel gemist. Verjaardagen, sportmomenten, dagjes weg, uurtjes naar het bos, enzovoort.

Gelukkig konden we op het nippertje kerst en oud en nieuw samen vieren! Met de nodige aanpassingen, maar we waren allemaal thuis. Dat was de bijzonderste en meest liefdevolle kerst die we ooit hebben gehad.

Enorme veerkracht 

Het gaat nu goed met Chris. Hij stuitert en rent door het leven, net als hij al die maanden ook in het ziekenhuis gedaan heeft. Hij geniet ervan om weer naar school te gaan, te spelen met vriendjes en lekker te voetballen. Het lijkt of hij het afgelopen jaar wil inhalen en leeft bijzonder intens. Het is mooi en ontroerend om te zien. We spreken vaak nog over de ziekenhuisperiode en ik probeer vooral vaak de mooie en fijne herinneringen te bespreken. Natuurlijk praten we ook over de vervelende dingen, maar dat is niet de hoofdzaak.
 
De behandeling laat echter nog wel zijn sporen na. Chris is misselijk en slikt dit vaak nog weg. Zijn avonturen zijn soms nog iets te groot en wild, waardoor hij toch zijn rust moet pakken thuis. En zijn beentjes blijven vermoeid. We kunnen hem momenteel uittekenen op zijn groene loopfietsje en racet hiermee door de wijk. Soms heeft hij last van nachtmerries, maar ook dit verdwijnt steeds meer naar de achtergrond. Chris laat een enorme veerkracht zien, wat ik enorm inspirerend vind. Hij leeft in het moment, elke dag opnieuw.

Fotografie: Marijn Fidder