Het verhaal van Benjamin

Benjamin was 7 jaar toen er een hersentumor bij hem werd gevonden. Zijn moeder, Rosanne, vertelt zijn verhaal.  

Purple paint brush

Diagnose

In de zomervakantie van 2020 voelde Benjamin zich vaker ziek. Steeds vaker kreeg hij klachten, zoals extreme hoofdpijn en vermoeidheid en overmatige dorst. Toen hij daarnaast ook nog zijn eetlust verloor en hij zichtbaar was afgevallen, trok ik aan de noodbel. Dit kon zo niet langer.

Hier was de waarnemend huisarts het gelukkig mee eens. Benjamin werd doorverwezen naar de kinderarts in het ziekenhuis. Daar werd al gauw een bloedonderzoek uitgevoerd en spoedig een MRI-scan gemaakt. Dezelfde dag nog kregen wij schokkend nieuws te verwerken. Er is een tumor in de hersenen van Benjamin gevonden.

Onze wereld stond stil

Op dat moment stond onze wereld stil. Het nieuws krijgen dat je kind een zeer ernstige ziekte heeft is één van de ergste dingen die je als ouder kan overkomen. 

Nog geen half uur later was ik samen met Benjamin in een ambulance onderweg naar het Prinses Máxima Centrum in Utrecht. Mijn vader is samen met mijn man naar het ziekenhuis gereden en mijn moeder heeft onze dochter Féline (4) opgevangen.  

Slopende dag

Na een slopende dag van testen en onderzoeken konden we terecht in een ouder- en kindkamer. De neurochirurg legde ons uit waar de tumor zich precies bevond en vertelde dat dit deze waarschijnlijk goed te behandelen is. Benjamin zijn overlevingskansen zijn hoog. 

Operatie

Na een week werd hij geopereerd waarbij 95% van de tumor is verwijderd. De tumor zat in het hypofysegebied en zette daardoor de oogzenuwen zwaar onder druk. Ten gevolge van de operatie heeft Benjamin volledige hypofyse uitval waardoor hij levenslang afhankelijk is van medicijnen. Ook is hij een deel van zijn gezichtsveld verloren (hemianopsie). In de opvolgende dagen herstelde hij van de hersenoperatie. Na 18 dagen opname in het Prinses Máxima Centrum mocht Benjamin weer naar huis! 

Uitzaaiingen

Uit het biopt bleek het om een zeldzame kiemceltumor te gaan. Voor alle zekerheid werd er een lumbaalpunctie (een ruggenprik) afgenomen. Helaas werden er uitzaaiingen in zijn rug gevonden. Hierna volgde een intensief bestralingstraject van 5 weken in het Protonentherapiecentrum in Groningen. Al die tijd is Benjamin ontzettend dapper en positief geweest!  

Positief nieuws!

Vlak voor kerst mochten we eindelijk positief nieuws ontvangen. Benjamin is schoon verklaard!   

In het nieuwe jaar wennen we langzaamaan aan ons nieuwe leven wat lang niet altijd meevalt. Elke dag heeft Benjamin, nu 8 jaar, te maken met de gevolgen van zijn hersenletsel. Toch zijn wij vooral dankbaar dat wij onze Benjamin nog bij ons hebben! Samen genieten we van de kleine dingen waar we voorheen niet stil bij stonden.  

Mud Masters

"Ik zet mijn beste beentje voor en ren op zondag 26 september 2021 door de blubber om daarmee zoveel mogelijk geld in te zamelen voor KiKa!” 

Het doorzettingsvermogen van Benjamin motiveert zijn moeder om op zondag 26 september mee te doen met Mud Masters Biddinghuizen voor KiKa. Daarmee wil ze zoveel mogelijk geld in te zamelen. Helpen jullie mee? 

"Ik zet mijn beste beentje voor en ren op zondag 26 september 2021 door de blubber om daarmee zoveel mogelijk geld in te zamelen voor KiKa!”

Rosanne

Meer verhalen

Meer verhalen
Purple paint brush

Dankzij donors was ons meisje sterk genoeg voor haar behandeling

Evelien en David kregen de schrik van hun leven toen hun dochtertje Marit een niertumor bleek te hebben.

Lees meer

Dagboek van Jade

De 15-jarige Jade kreeg 2 juli de diagnose kanker. Een Rhabdomyosarcoom in haar keel. Met andere woorden; een grote tumor in haar keel tot aan haar oor.

Lees meer

Het verhaal van Melissa

4 februari 2015, de dag dat mijn oorlog tegen het monster, dat ze kanker noemen, begon.” Melissa Kremer is op 25-jarige leeftijd overleden aan leukemie.

Lees meer
Purple paint brush
Vrouw staat op een paadje in het gras voor een gebouw
Kankervrij is niet klachtenvrijSteun onderzoek