Het verhaal van Aimee

Aimee (6) was altijd een gezond kind, buiten de normale kinderziektes om. Een lieve rustige en vrolijke meid die met plezier naar school ging. Maar op 4 mei 2018 werd duidelijk dat Aimee een hersentumor heeft. Dat kwam voor de ouders als een donderslag bij heldere hemel. 

Moeder van kanjer Aimee

De laatste weken voor die bewuste 4 mei kwakkelde Aimee al veel. Eigenlijk moest ze elke dag wel een keer overgeven. Later klaagde ze ook steeds meer over hoofdpijn. Op een gegeven moment begon haar oogje ook wat te loensen. Toen gingen ergens wel de alarmbellen af, maar je wilt er niet aan denken. Meermalen zijn we ook naar de huisarts en de huisartsenpost geweest. Maar de klachten waren zo vaag dat we steeds naar huis werden gestuurd.

Hoofdpijn 

Op een avond klaagde zo over hoofdpijn dat we het niet vertrouwden. We belden de huisartsenpost en gelukkig mochten we langskomen. Toen werd Aimee doorgestuurd naar de spoedeisende hulp. Voor de zekerheid is daar een CT-scan gemaakt. Daarop was een grote ‘massa’ te zien achterin haar hoofd, in de kleine hersenen. Ook was er een hydrocefalus. Dit is een ophoping van hersenvocht in de hersenkamers, ofwel een waterhoofd. Het zorgde voor een heel hoge druk in haar hoofd, wat haar hoofdpijn verklaarde.

6 uur durende operatie 

We gingen met spoed naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis, waar ze diezelfde nacht nog is geopereerd. Er werd een externe ventrikeldrain geplaatst om het hersenvocht te laten af vloeien en de druk te verminderen. Dat weekend werden er verdere onderzoeken gedaan, gesprekken gevoerd met diverse chirurgen. Inmiddels was ons wel duidelijk dat het om een hersentumor ging die zo snel mogelijk moest worden geopereerd. Deze operatie vond drie dagen later plaats en duurde ruim 6 uur. De operatie was gelukkig goed gegaan. Nagenoeg alles kon worden verwijderd, wat gelukkig positief nieuws was.

Ernstige bijwerking 

Maar toen Aimee wakker werd na de operatie, was het gelijk duidelijk dat zij niet meer de oude was. Ze kon eigenlijk niks meer. Niet meer praten, niet zelf zitten of staan, een ernstige bijwerking na een operatie in het hersengebied. Eigenlijk was er toen alleen maar onrust. Dat was voor ons als ouders vreselijk om te zien. De hersentumor bleek een medulloblastoom te zijn; een kwaadaardige hersentumor die groeit in de kleine hersenen. Tot op heden praat Aimee nog steeds niet. 

Trots als een pauw

Een medulloblastoom heeft vaak de neiging uit te zaaien. Dat was gelukkig niet het geval bij Aimee, wat haar genezingskansen vergroot. Dit betekent wel een heel intensief behandeltraject van bestralingen en chemotherapie. Aimee is in de zomer van 2018 bestraald in het protonencentrum in Groningen. Hiervoor zijn we 6 weken in Groningen geweest. Aimee kreeg wekelijks chemotherapie en in totaal 30 bestralingen. Hoewel het ontzettend zwaar was, zagen we wel langzaam vooruitgang bij Aimee. Motorisch ging het steeds beter. Aimee kon weer zelf zitten, en op een gegeven moment zelfs staan! En toen Aimee langzaam begon met kleine stapjes te lopen, waren we zo trots als een pauw. Ook de communicatie ging steeds iets beter. Ze kon ‘ja’ en ‘nee’ aangeven. En iets aanwijzen dat ze wilde hebben. Zo kregen we langzaam onze Aimee weer een beetje terug.

Aimee knapt op 

Op dit moment zitten we nog middenin de chemotherapie. Als alles volgens planning verloopt, is Aimee in juli klaar. Het is onderhoudschemotherapie, wat betekent dat er ook weken van rust tussen de kuren zitten. Dit zijn de beste weken. We zien Aimee opknappen. Ze lacht meer, is vrolijk. En als het lukt, gaat ze naar school. Ze is begonnen op een nieuwe school, een speciale school voor kinderen met een motorische en/of verstandelijke handicap.

Aimee heeft nog een klein zusje van 2,5 jaar die dit op haar jonge leeftijd al moet meemaken. Van een gezonde grote zus naar een ernstig zieke zus. Maar kleine kinderen zijn zó veerkrachtig en hebben een ander besef dan volwassenen. Zo’n kleine vrolijke meid die ons door de donkerste dagen heeft geholpen.

Dapper  

Het is voor ons als gezin een vreselijk zware tijd. Vooral de eerste tijd na de operatie toen het zo slecht ging met Aimee, en zij tot overmaat van ramp ook nog een hersenvliesontsteking kreeg. We zijn echt bang geweest haar te verliezen. Maar als we kijken hoe ze er nu voor staat, hoeveel ze nu alweer kan... Wat een veerkracht ze laat zien. Ze is zo dapper voor een klein meisje van 6. Dan zijn we vervuld van trots en voelen we liefde voor onze strijder. 

Hoewel we er nog lang niet zijn, kijken we hoopvol naar de toekomst. Elke stap is er weer een. En het is soms één stap vooruit en twee stappen terug. Aimee komt er wel, op haar manier en haar tempo. Daar zijn we van overtuigd.

Fotografie: Marijn Fidder