Dagboek van een patiënt: Jade

De 15-jarige Jade kreeg 2 juli de diagnose kanker. Een Rhabdomyosarcoom in haar keel. Met andere woorden; een grote tumor in haar keel tot aan haar oor. Na vele zware chemo’s verder, zit ze nu in haar onderhoudstherapie en gaat alles stukje bij beetje weer wat beter. Via haar blog en Instagram-account vertelt ze over haar strijd tegen kanker. Speciaal voor KiKa deelt zij een pagina van haar blog. ‘Ik vind het belangrijk dat mensen bewust worden van het feit dat je op zo’n leeftijd ook kanker kan krijgen.’

We denken aan kanker

Een beetje onduidelijk praten en wat hard snurken, dat zal toch niks ernstigs zijn? Dat hoopte ik. Tot ik op vrijdagochtend 2 juli 2021 de huisartsenpraktijk binnenkwam. Alles werd anders. De huisarts keek in mijn keel, en zag gelijk iets zitten. Er was nog niks duidelijk, maar ik voelde aan alles dat er iets niet goed was. Dezelfde middag moesten we nog bij de kno-arts in het ziekenhuis komen. Ook hij maakt zich direct ernstige zorgen. Na wat onderzoeken, werd er met spoed een MRI-scan gemaakt. Dezelfde avond kregen we de uitslag: ‘Er zit een groot ding in je keel. Je luchtpijp is hierdoor bijna helemaal afgesloten. Wat het precies is kunnen we niet zien, maar dit kan je niet zomaar weghalen. Gelukkig zijn hier wel goede therapieën voor. Je mag wel naar huis, maar maandagochtend moet je je gelijk melden in het Sophia Kinderziekenhuis.

Dus dat deden we braaf. Maandagochtend vroeg stonden we vol spanning weer op de stoep bij het Sophia. Hier hadden we een afspraak bij de KNO-arts, maar al gauw werden we door naar de oncologie-afdeling gestuurd. Hier werd voor het eerst recht in ons gezicht gezegd: we denken aan kanker. Vanwege mijn luchtpijp werd ik dezelfde dag nog opgenomen in het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie in Utrecht. Uiteindelijk heb ik hier acht dagen gelegen. Die acht dagen waren vreselijk, onderzoek na onderzoek en mijn eerste chemo. Ik was toen 14 jaar, en moest aan de chemo? Dat had ik echt nooit kunnen denken….

Een onbekende mutatie

Ik ben nu ruim een jaar verder. Vele chemo’s, opnames, haarverlies, sondes, zes weken lang dagelijks bestralingen in Groningen, een operatie aan mijn eierstok, MRI-scans zijn voorbij gevlogen. Ik was heel misselijk en heb veel medicijnen gehad. Inmiddels zit ik in mijn onderhoudstherapie en dit duurt nog tot zeker eind december. Elke maandag ziekenhuis voor chemo en elke dag een chemo-drankje thuis. Het is nog steeds erg zwaar, maar zoveel beter dan alle chemo’s hiervoor. Wel is er een mutatie gevonden in mijn tumor. Deze myo-D mutatie is nog zeer onbekend. Ik ben de enige in Europa met zo’n mutatie op mijn soort tumor. Dus heb ik een halfjaar langer onderhoudstherapie gekregen. Als ik geen mutatie had, was ik nu klaar geweest met de hele behandeling. Ook zorgt deze mutatie ervoor dat de kans op terugkeer van de kanker groot is. De toekomst is dus nog erg spannend.

Haarverlies is mijn grootste trauma

Als ik terug denk aan alles vond ik haarverlies een van de traumatische ervaringen uit deze hele achtbaan. Ik heb hier nu nog steeds erg last van, en vandaar dat ik ook EMDR-therapie hiervoor volg. Dit helpt zeker, maar het blijft een heel verdrietig iets. Mijn haar groeit inmiddels weer als kool (ook al zit ik nog in mijn onderhoudstherapie), maar na mijn haarverlies had ik het gevoel dat iedereen zag dat ik kanker heb. Gelukkig heb ik een mooie Toupim van mijn eigen haar, waar ik mega blij en trots op ben!

KiKa is ontzettend belangrijk

Kika vind ik zelf echt mega belangrijk! Mijn vader heeft een boek geschreven en de opbrengst gaat naar KiKa. Er zijn inmiddels 3 edities van verschenen. Ik had voordat ik zelf kanker kreeg, echt geen idee wat KiKa precies inhield. Maar het is zo belangrijk dat zij er zijn, respect voor alle mensen die zich inzetten voor kinderkanker! Het wordt erg gewaardeerd :)

Sinds dat ik ziek ben heb ik een Instagram account (@mijnlevenmetkanker_) waar ik zoveel mogelijk mensen mee neem in mijn strijd tegen kanker. Een paar weken daarna heb ik ook een blog opgestart, waar ik allemaal updates opzet. Ik vind het belangrijk dat mensen bewust worden van het feit dat je op zo’n leeftijd ook kanker kan krijgen. Ik probeer zoveel mogelijk te vertellen, zodat mensen (een soort van) beeld krijgen hoe het is om kanker te krijgen. Dat is niet altijd makkelijk, maar van alle lieve berichtjes van mijn volgers krijg ik heel veel energie!

Ik ga met volle overtuiging de toekomst tegemoet, GIRLPOWER! ❤Liefs Jade

Wil jij Jade volgen? Ga dan naar www.mijnlevenmetkanker.eu of @mijnlevenmetkanker_

Meer lezen:

Steun KiKa

Elke week krijgen 10 kinderen kanker.
19% redt het niet.

Doneer

Steun KiKa

De strijd tegen kinderkanker winnen we alleen als we het samen doen. Word donateur of steun ons éénmalig.

Doneren