onderzoek kanker

Prof. dr. Martha A. Grootenhuis

Professor dr. Martha Grootenhuis is al 26 jaar werkzaam in de kinderoncologie. Eerst bij het Emma Kinderziekenhuis en vanaf juli bij het Prinses Máxima Centrum.

Wat onderzoek je? 

Ik ben gespecialiseerd in onderzoek naar de psychosociale gevolgen van kanker op de kinderleeftijd. Hieronder verstaan we emotionele gevolgen zoals stress door de medisch behandeling en ingrepen (medisch traumatische stress), angst en depressie, maar ook kwaliteit van leven en slaap. We onderzoeken niet alleen deze gevolgen tijdens de behandeling, maar ook daarna, tot in de volwassen leeftijd. 

Hoe kwetsbaar kinderen en ouders zijn, is afhankelijk van risico- en beschermende factoren. Risicofactoren zijn omstandigheden of kenmerken die de ontwikkeling van psychosociale problemen bij een kind of ouders voorspellen of de kans op het ontstaan van psychosociale problemen vergroten. Beschermende factoren zijn omstandigheden of kenmerken waarvan we weten dat ze juist gerelateerd zijn aan minder psychosociale problemen. We richten ons op vroegtijdige herkenning en  behandeling van psychosociale problemen en in het bijzonder kwetsbare groepen, zoals kinderen die behandeld zijn voor een hersentumor. Tezamen noemen we dit vakgebied ''pediatrische psycho-oncologie''. 

Waarom is onderzoek naar dit onderwerp zo belangrijk?

We weten allemaal dat de diagnose kanker een van de meest stressvolle gebeurtenissen is die in een gezin kunnen gebeuren. We doen er alles aan om de overleving van kinderkanker te verbeteren met medisch onderzoek. Maar we willen ook dat kinderen, ouders, broertjes en zusjes overeind blijven in deze moeilijke tijd en dat hun kwaliteit van leven zo goed mogelijk blijft in zowel sociaal, emotioneel, cognitief als fysiek opzicht, op korte en langere termijn. 

Wat hoop je (op korte termijn) met dit onderzoek te bereiken?

Ik hoop dat op basis van onze lopende onderzoeken kinderen, jongeren, en ouders zich gezien en gehoord voelen. Ons onderzoek draagt er aan bij dat we psychosociale problemen zo vroeg mogelijk herkennen, en daarbij ondersteuning en zorg op maat aan bieden. Vroegtijdige herkenning doen wij bijvoorbeeld door kinderen en ouders vragenlijsten te laten in vullen via het KLIK-portaal. Door het bespreken van de antwoorden is er systematisch aandacht voor de ontwikkeling van het kind in de breedste zin- precies wat we willen in het Prinses Máxima Centrum.
 
Met ons onderzoek onder jong-volwassenen, dat nu loopt met subsidie van KiKa, krijgen we beter inzicht in leeftijds-specifieke behoeftes en kunnen we een pilot uitvoeren met een online groepsinterventie. Door ons onderzoek naar slaap komt er meer aandacht in het ziekenhuis, door middel van informatie, adviezen, maar bijvoorbeeld ook door minder geluid van pompen op de kamers. Op heel veel manieren maken wij de behandeling en de gevolgen dragelijker nu en later.

Wat maakt onderzoek naar kinderkanker zo lastig?

We weten dat er altijd meerdere factoren tegelijk een rol spelen in het ontstaan en in stand houden van psychosociale problemen. Het is lastig om al deze factoren ''te vangen''. We willen dan het liefst kinderen en ouders heel veel vragen voorleggen. En dat is meteen de andere factor die ons onderzoek lastig maakt. In ons vak maken we vaak gebruik van vragenlijsten- en zijn we dus afhankelijk van lijsten die betrouwbaar en valide meten wat we willen weten. Maar we zijn ook afhankelijk van kinderen en ouders die wij de vragenlijsten voorleggen.

Wij doen ons uiterste best telkens een balans te vinden tussen haalbaar en betrouwbaar onderzoek. Wij zijn kinderen en ouders die aan ons onderzoek meewerken heel erg dankbaar voor de tijd die ze nemen, en ons daarmee verder helpen onze onderzoeksvragen te beantwoorden. 

Andere onderzoekers aan het woord

Steun KiKa

Elke week krijgen 10 kinderen kanker.
25% redt het niet.

Doneer

Steun KiKa

De strijd tegen kinderkanker winnen we alleen als we het samen doen. Word donateur of steun ons éénmalig.

Doneren