Onderzoek late effecten

Vragenlijsten voor onderzoek naar late effecten overlevenden van kinderkanker

Vragenlijsten voor onderzoek naar late effecten onder Nederlandse overlevenden van kinderkanker: wat is de beste methode uitnodigingsstrategie?

Samenvatting afgerond onderzoek
In de afgelopen decennia is het percentage kinderen dat kinderkanker overleeft sterk gestegen. Hierdoor ontstaat er een steeds grotere groep overlevenden van kinderkanker. Deze overlevenden kunnen echter, als gevolg van de vroegere behandeling, te maken krijgen met allerlei nadelige gezondheidseffecten op latere leeftijd, de zogeheten late effecten. Vandaar dat in alle 7 kinderoncologische centra in Nederland recent een late effecten polikliniek (de LATER poli) is opgezet. Er is ook een SKION-LATER studie opgezet die onder andere bestaat uit een algemene gezondheids- en leefstijlvragenlijst (de LATER vragenlijst). Hiervoor zullen alle Nederlandse 5-jaars overlevenden van kinderkanker worden uitgenodigd om deel te nemen.

In deze pilotstudie, voorafgaand aan het daadwerkelijke onderzoek,  is uitgezocht welke uitnodigingsstrategie zal leiden tot de hoogste respons op de LATER-vragenlijst. Hieruit is gebleken dat het percentage niet hoger wordt als men aan de uitnodiging met een digitale vragenlijst ook nog een papieren versie van de vragenlijst toevoegt. Bovendien is aangetoond dat het aanbieden van de keuze tussen een papieren vragenlijst en een digitale vragenlijst, in combinatie met één reminder per post en één telefonische reminder, de hoogste deelnemersaantallen oplevert.

Deze uitnodigingsstrategie is dan ook gebruikt bij het versturen van de LATER-vragenlijst aan het grote, landelijke cohort van overlevenden. Daarnaast kunnen de resultaten van deze pilotstudie ook gebruikt worden voor de verschillende klinische deelonderzoeken van de SKION-LATER studie. Afhankelijk van het doel en het onderwerp van die deelonderzoeken kan er, mede op basis van de resultaten van de pilot studie, besloten worden welke uitnodigingsstrategie zeer waarschijnlijk de hoogste respons oplevert. Bovendien kan er van tevoren beter worden ingeschat in hoeverre de deelnemers aan het betreffende onderzoek daadwerkelijk de hele groep overlevenden zal vertegenwoordigen, met andere woorden: nemen zowel oude als jonge, vrouwelijke als mannelijke, hoog- en laag opgeleide, etc. overlevenden deel?

Onderzoeksnummer: 131
Centrum: VU medisch centrum Amsterdam
Startjaar: 2013
Looptijd: 1,5 jaar
Totale kosten: € 49.338

Steun KiKa

Elke week krijgen 10 kinderen kanker.
25% redt het niet.

Doneer

Meer over dit onderwerp
Uitgezaaide kinderkanker

Behandeling uitgezaaide kinderkanker

Modernste technieken voor het in beeld brengen en bestralen van uitgezaaide kanker

Lees verder
Psychosociale late effecten

Psychosociale late effecten

Psychosociaal functioneren van volwassen survivors van kinderkanker

Lees verder
lab onderzoek kinderkanker

Erfelijke kinderkanker identificeren

Wat is de beste methode om kinderen met een erfelijke vorm van kinderkanker te identificeren?

Lees verder
Erfelijke oorzaak

Erfelijke oorzaak kinderkanker

Herkennen van alle kinderen met een erfelijke vorm van kinderkanker

Lees verder

Steun KiKa

De strijd tegen kinderkanker winnen we alleen als we het samen doen. Word donateur of steun ons éénmalig.

Doneren