Psychosociale late effecten

Dit onderzoek wordt gefinancierd door de Maarten van der Weijden foundation. 

Onderzoek naar het psychosociaal functioneren van volwassen survivors van kinderkanker. 

De overlevingskans van kinderen met kanker is de afgelopen jaren sterk verbeterd, wat heeft geleid tot een groeiend aantal survivors. Veel van deze survivors krijgen echter te maken met lange-termijn effecten van hun ziekte en behandeling, de zogenoemde late effecten. 

Het is belangrijk om survivors met specifieke problemen zo snel mogelijk op te sporen. Het identificeren van survivors met verhoogde kans op psychosociale problemen is echter lastig omdat veel verschillende factoren hierop van invloed zijn. Tot nu toe is er weinig bekend over de invloed van fysieke late effecten, diagnose en behandeling op het psychosociaal functioneren van survivors.

In deze studie zullen bij volwassen survivors zowel de negatieve als positieve psychosociale gevolgen van het doormaken van kinderkanker worden onderzocht. Hiervoor worden ruim 1500 survivors, die meedoen aan de SKION LATER studie naar late effecten van kinderkanker onderzocht met behulp van vragenlijsten die elk zijn gericht op een specifiek psychosociaal gebied. Zo zal bijvoorbeeld gekeken worden naar relaties met familie en vrienden, mate van acceptatie van chronische problemen, zelfvertrouwen, gezondheid en functioneren, angst en depressies, mentale gesteldheid en posttraumatische stress. Dit zal goed inzicht geven in het algeheel psychosociale functioneren van volwassen survivors.

Vervolgens zal gekeken worden naar de invloed van de diagnose, behandeling en fysieke late effecten op het psychosociaal functioneren. Daarnaast zal gekeken worden naar risico- en beschermende factoren. In het bijzonder wordt gekeken naar de invloed van de door de survivor ervaren positieve en negatieve effecten van het doormaken van kinderkanker op psychosociaal functioneren.

Met de kennis over risico- en beschermende factoren van psychosociale functioneren kan de begeleiding van kinderen, jongeren en volwassenen die opgroeien met kinderkanker verder worden geoptimaliseerd. Wanneer duidelijk is welke survivors het meest kwetsbaar zijn, kan vroegtijdig zorg op maat worden geboden. Hierdoor kunnen psychosociale lange termijn gevolgen in de toekomst tot een minimum worden beperkt.

Onderzoeksnummer: 361
Centrum: Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie
Startjaar: 2019
Looptijd: 4 jaar
Totale kosten/bijdrage via Maarten van der Weijden foundation: € 279.557