Kwaliteit van leven en vermoeidheid bij kinderen met kanker
Tijdens dit onderzoek bepaalden onderzoekers de kwaliteit van leven van kinderen met kanker tijdens en na de behandeling. Ook keken ze naar vermoeidheid. De opgedane kennis gebruikten ze om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren.
Invloed kwaliteit van leven
Diagnose en behandeling van kinderkanker kunnen een grote invloed hebben op de kwaliteit van leven en leiden tot vermoeidheid. Kinderen die behandeld worden in het Prinses Máxima Centrum en hun ouders vullen daarom regelmatig vragenlijsten in om deze uitkomsten in kaart te brengen en te kunnen bespreken met de behandelaars. Op dit moment kunnen de scores alleen worden vergeleken met de scores van kinderen uit de algemene populatie. Gegevens over het verloop van kwaliteit van leven en vermoeidheid tijdens en na de behandeling van kinderen met kanker zijn er namelijk nog niet. Het is dus niet duidelijk of een kind meer of minder last heeft dan het gemiddelde kind met kanker. Om hier verandering in te brengen gaan de onderzoekers voor verschillende groepen kinderkankerpatiënten de kwaliteit van leven en vermoeidheid bepalen tijdens en na de behandeling.
Over het onderzoek
Voor dit onderzoek worden gegevens van meer dan 2000 gezinnen gebruikt. Zo kan worden bepaald welke factoren, zoals leeftijd of kankersoort, hierop van invloed zijn. Ook zullen hiermee nieuwe gemiddelden bepaald kunnen worden zodat de vragenlijsten over kwaliteit van leven en vermoeidheid van elk kind vergeleken kan worden met andere kinderen met kanker. De verkregen data kunnen in de toekomst worden ingezet om bij individuele patiënten vroegtijdig problemen op het gebied van kwaliteit van leven of vermoeidheid te herkennen en als nodig hulp hierbij te bieden. Ook kan deze kennis worden gebruikt om ouders goed te informeren en helpen bij de gezamenlijke besluitvorming.
Resultaten
In dit project hebben we onderzocht hoe het gaat met kinderen met kanker op het gebied van kwaliteit van leven en vermoeidheid. Hiervoor maakten we gebruik van vragenlijsten die kinderen (of hun ouders) invullen op verschillende momenten in de tijd via het KLIK PROM portaal in het MAxima. Zo kregen we een beter beeld van hoe kinderen zich voelen en welke factoren hierbij een rol spelen.
We zagen dat de kwaliteit van leven bij de meeste kinderen langzaam verbetert na de diagnose. Toch geldt dit niet voor alle groepen: vooral kinderen met een tumor in het centrale zenuwstelsel (CZS) laten weinig verbetering zien. Ook behandelingen zoals immunotherapie hingen samen met een lagere kwaliteit van leven. Daarnaast bleek dat ouderlijke stress een belangrijke rol speelt: wanneer ouders meer stress ervaren, gaat het vaak ook minder goed met het kind. Bij kinderen jonger dan twee jaar zagen we dat hun kwaliteit van leven lager is dan die van gezonde leeftijdsgenoten. Ook hier speelden medische factoren en ouderlijke stress een duidelijke rol.
We onderzochten ook hoe vermoeidheid zich ontwikkelt na de behandeling. Vermoeidheid verbeterde eerst, maar nam daarna weer toe. Vooral kinderen met een CZS‑tumor bleven langdurig meer vermoeid. Ook hier zagen we dat immunotherapie, een recidief en ouderlijke stress samenhingen met meer vermoeidheid. Kinderen die na de centralisatie van zorg in het Prinses Máxima Centrum werden behandeld, rapporteerden juist minder vermoeidheid.
Daarnaast hebben we gekeken naar kanker-specifieke kwaliteit van leven, omdat hiervoor nog geen vergelijkingswaarden bestonden. We hebben daarom uitgebreide referentiewaarden opgesteld, zodat andere onderzoekers hun resultaten hiermee kunnen vergelijken.
Een tweede doel van het project was om deze kennis te gebruiken in de zorg. Daarom hebben we samen met zorgverleners, ouders en jongeren gekeken hoe we de uitkomsten van vragenlijsten het beste grafisch kunnen weergeven. De meeste mensen vonden het waardevol om een referentiecurve te zien die laat zien hoe andere kinderen met kanker scoren. Op basis van hun voorkeuren hebben we een grafische weergave ontwikkeld die duidelijk, neutraal en aanpasbaar is.
In een pilotstudie hebben zorgverleners deze nieuwe grafiek zes weken lang kunnen gebruiken. Zij bepaalden zelf of het passend was om de grafiek tijdens een gesprek te laten zien. Ouders en kinderen konden via een korte vragenlijst hun ervaringen delen, en zorgverleners deden dit aan het einde van de pilot ook. De resultaten hiervan worden nu geanalyseerd. Op basis daarvan beslissen we samen met alle betrokkenen of en hoe deze grafiek een vaste plek krijgt in de zorg.
Centrum: Prinses Máxima centrum voor kinderoncologie
Startjaar: 2022
Looptijd: 4 jaar en 4 maanden
Totale kosten/bijdrage KiKa: € 274.123,00
Onderzoeksnummer: 416
Projectleider(s): Raphaële van Litsenburg en Martha Grootenhuis
Status: Afgerond
Projectsoort: KiKa project
De samenvatting van de resultaten schreven de onderzoekers zelf, in hun eigen woorden. We passen alleen spelfouten aan, de inhoud blijft ongewijzigd. Daardoor kan de tekst soms wat technisch zijn. Heb je een vraag? Mail naar research@kika.nl.
