Waarom is KiKa opgericht?KiKa is in maart 2002 opgericht om een aantal redenen:
- De gemiddelde genezingskans voor kinderen met kanker lag al jarenlang stabiel op ongeveer 70%. Sommige vormen van kinderkanker zijn al voor meer dan 90% beheersbaar maar er zijn ook vormen met een score onder de 50%. Eind 2008 is de genezingskans van kinderen met kanker gestegen van 70% naar 75%.
- De chemotherapie die kinderen krijgen is vaak zo agressief dat niet alleen zieke delen maar ook gezonde delen worden geraakt. Kinderen die vandaag genezen zijn verklaard kunnen hierdoor op latere leeftijd alsnog bepaalde orgaandefecties krijgen en bijvoorbeeld al op jonge leeftijd onvruchtbaar raken.De kans om het genezingspercentage en de kwaliteit van behandeling te verhogen is aanwezig dankzij data uit een internationaal genenonderzoek. Dit vraagt om vernieuwend ofwel experimenteel onderzoek. Voor dit type onderzoek was onvoldoende geld beschikbaar. De grootste fondsenverstrekker op het gebied van kanker, het KWF Kankerbestrijding, verdeelt het geld naar onderzoek als het ware op basis van aantallen patiënten. Jaarlijks worden zo`n 80.000 tot 100.000 volwassenen geraakt door kanker en `slechts` 500 kinderen per jaar. Dus ging er een te beperkt budget naar kinderen. Van de farmaceutische branche mogen de onderzoekers in de ziekenhuizen geen financiële steun verwachten. Kanker bij kinderen wijkt compleet af van kanker bij volwassenen. De afgelopen tientallen jaren heeft wetenschappelijk onderzoek aangetoond dat er bij volwassenen een verband is tussen het ontstaan van kanker en ons eigen leefpatroon. Bij ongeveer 50 tot 70% van de volwassenen die aan kanker overlijden, heeft een ongezonde leefstijl een belangrijke rol gespeeld bij het ontstaan van de ziekte. Bij kinderen is de oorzaak onbekend. Dus jammer genoeg is het niet zo dat kennis opgedaan bij onderzoek naar volwassenen kan worden toegepast op kinderen.
Vandaar dat KiKa is opgericht om te verzekeren dat er structureel voldoende geld beschikbaar is om het benodigde onderzoek t.b.v. kinderen met kanker uit te voeren.
Hoeveel geld is er nodig en waar komt het vandaan?
KiKa stelt zich tot doel om de totale onderzoeksbehoefte af te dekken. Op dit moment heeft KiKa meer dan 50 onderzoeken naar kinderkanker mogelijk gemaakt. Om deze te kunnen blijven financieren is op dit moment jaarlijks ongeveer 9 miljoen euro nodig.
Deze 9 miljoen is echter niet voldoende. De verwachting is dat de onderzoeksbehoefte naar kinderkanker de komende 10 jaar zal groeien richting een budget van 25 miljoen euro.
KiKa moet en wil de komende jaren een nog sterkere groei realiseren om alle benodigde onderzoeken te kunnen realiseren om de ultieme doelstelling, in 2025 is kinderkanker geen levensbedreigende ziekte meer, te halen. Op dit moment redt 25% van de kinderen de strijd tegen de ziekte niet.
We mailen structureel om donateurs te werven. Op dit moment hebben we zo'n 110.000 huishoudens die ons steunen. Deze 110.000 geven ons een garantie van jaarlijks een opbrengst van meer dan 1 miljoen euro. Het werven van donateurs is een kostbare aangelegenheid. Porto, adressen en drukwerk krijgen we jammer genoeg niet gratis. Dankzij de goede respons op de mailings hebben we het geïnvesteerde geld direct weer terug.
Naast de evenementen die KiKa zelf organiseert, zoals de jaarlijkse verjaardagsveiling en de KiKaRun worden er in het hele land ongelooflijk veel activiteiten georganiseerd door particulieren, bedrijven, verenigingen en scholen. Van fietstochten naar Spanje, wereldrecord darten en een steprace …..tot …..golftoernooien, sponsorlopen, benefietconcerten en de KiKaRow. U kunt hier alles over terugvinden in onze rubriek Nieuws “Evenementen” en “Acties”. In 2009 zijn er bijna 3.000 activiteiten georganiseerd die goed waren voor een opbrengst van maar liefst 3 miljoen euro.!!
Is geld goed besteed bij KiKa? De draaiende motor van KiKa zijn de meer dan 300 vrijwilligers. Daarnaast kennen wij ook een beperkt aantal medewerkers. Zij zorgen voor het verstrekken van informatie, beantwoorden vragen, begeleiden acties en coördineren de vrijwilligers. Zij werken vanuit een klein kantoor in Amstelveen. De kosten worden hierdoor zo minimaal mogelijk gehouden.
De projectverzoeken van de 7 onderzoekscentra werden tot augustus 2008, na een eerste toetsing door Prof. Tom Voûte, via de Wetenschappelijke raad van het KWF Kankerbestrijding of andere zeer kritische experts op het gebied van kinderoncologie, beoordeeld. In verband met het overlijden van Prof. Voûte in september 2008 is er naarstig gezocht naar een nieuw bestuurslid voor KiKa die de eerste toesting van de onderzoeken kan gaan begeleiden. We hebben Jan Schornagel bereid gevonden om deze taak op zich te nemen.
Een onderzoek loopt gemiddeld 4 jaar. Na het eerste jaar van een onderzoek moet het betrokken hoofd kinderoncologie een voortgang rapporteren. Na het tweede jaar moet aan een medische commissie die niet verbonden is aan de ziekenhuizen die wij steunen verslag worden uitgebracht. Op basis hiervan wordt besloten of het onderzoek voortgezet wordt.
Is KiKa een betrouwbare stichting?
Het vertrouwen van KiKa komt voort uit een aantal zaken.
De ziekenhuizen die aan ons verbonden zijn (Emma Kinderziekenhuis AMC Amsterdam, UMC Groningen Koningin Beatrix Kinderkliniek, Willem-Alexander Kinder- en Jeugdcentrum Leiden, UMC St. Radboud Kinderziekenhuis Nijmegen, ErasmusMC - Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam, VU medisch centrum in Amsterdam en het Wilhelmina Kinderziekenhuis Utrecht.).
Ook ons bestuur zorgt voor een betrouwbare referentie van onze stichting. Het bestuur werd vanaf de oprichting voorgezeten door Prof. Tom Voûte (wat Johan Cruyff is voor het voetbal was Tom Voûte voor de kinderoncologie), helaas is Prof. Voûte in augustus 2008 overleden. De huidige voorzitter is Jaap Maljers en het bestuur bestaat verder uit Vincent Pijpers (Lid Management Team Communicatie Rabobank Nederland); drs. Arnoud De Roy van Zuydewijn - penningmeester (Senior vice president ABN AMRO bank); Prof. Jan Schornagel (Research Coordinator); Herman de Haan – secretaris (Chief Operating Officer CB Richard Ellis Nederland); Derk Egeler – bestuurslid (Human Logic: Coaching & Advies)
Dubois & Co controleert onze administratie en stelt de jaarverslagen op.
KiKa is in april 2010 officieel bestempeld met het CBF keurmerk.
|
